Decía Michel Foucault en Historia de la Sexualidad que en la Antigua Grecia no existía la sexualidad. Con ello pretendía señalar que el uso de la palabra sexualidad con las implicaciones de identidad social que en la actualidad le atribuimos era de escasa aplicación en los tiempos de Pericles. Algo parecido puede afirmarse de el término discapacidad-calco del inglés disability- que se ha generalizado en los países de habla hispana para designar limitaciones físicas de origen congénito o adquirido que, o bien suponen una disminución funcional de las habilidades de la persona para desenvolverse en su vida cotidiana, o bien impiden la plena participación social por razones que van de lo estético a lo fisiológico. La consolidación, desde finales de los años noventa, de esa rama de los Cultural Studies que ha dado en llamarse Disability Studies ha hecho llegar hasta nosotros una plétora de estudios que tratan de la discapacidad en periodos históricos que van desde la actualidad a la Historia Antigua. Es sintomático que uno de los estudios mejor fundamentados, el ya clásico trabajo de Henri-Jacques Stiker Corpes Infirmes et société, haya sido traducido a la lengua inglesa con el título de History of Disability. El libro editado por Sebastian Barsch, Anne Klein y Pieter Verstraete asume la tarea necesaria de explorar las condiciones de posibilidad de la categoría de discapacidad; The Imperfect Historian quiere, como hiciera Foucault con la sexualidad, mostrar desde cuándo puede hablarse de discapacidad sin incurrir en la anacronía. Hay que felicitar a los autores por haber asumido la tarea incómoda de denunciar la ligereza y falta de pertinencia hermenéutica con que desde el otro lado del Atlántico se utiliza la categoría de discapacidad como una constante histórica, ocultando con ello la especificidad contemporánea de nuestros patrones de interpretación de la diferencia corporal, y forzando desde la perspectiva contemporánea, la interpretación de la realidad vital de personas que vivieron en el pasado y que hoy, desde nuestras categorías denominaríamos discapacitados.
Como Sebastian Barsch señala en el prólogo, el texto quiere conciliar la investigación histórica por sí misma con la comprensión participativa de la antropología, sin renunciar por ello a dar cuenta de las implicaciones políticas y sociales de esta categoría biopolítica que es la discapacidad. Sin incurrir en la tentación ideológica de sustituir una verdad por otra-en la que en demasiadas ocasiones incurren los teóricos de los Disability Studies- el texto trata de dar cuenta de las condiciones de emergencia de un determinado régimen de verdad. Lejos de las banalizaciones constructivistas de los Cultural Studies, este texto recupera el mejor historicismo foucaultiano y sitúa la categoría de la discapacidad en el horizonte hermenéutico que le es propio: el de la práctica clínica y el problema del veterano de guerra mutilado. Con ello reconduce los excesos militantes de una producción escrita preocupada por orientar buenas prácticas y privilegiar la singular percepción de los Derechos Humanos de una parte del globo incorporando el rigor académico y la apertura a otras voces silenciadas.
Así la primera parte del libro se sirve sucesivamente de los términos de discapacidad -convenientemente entrecomillado- junto a los de asimilación e inclusión fuera de su horizonte hermenéutico; para designar los significados culturalmente ultrajantes que se vertían sobre los cuerpos que se apartaban de la norma en la Edad Media, al modo y manera que hiciera Foucault con la raza en Genealogía del Racismo. Como es sabido, en este texto Foucault contrapone una acepción precientífica de raza -las etnias, pueblos que se definen por la lengua, usos y costumbres comunes- con la que a partir del siglo XIX propondrán el evolucionismo y las teorías degeneracionistas con un sentido netamente biológico, lo que más tarde denominará racismo de estado o racismo científico en Defender la Sociedad. El primer capítulo de esta sección titulada Challenging methodologies, firmado por Peter Horn y Blanca Frohne argumenta de forma convincente que, si cabía hablar de algo así como la «discapacidad» en la Alta Edad Media y en la literatura de milagros del siglo XVI, era para referirse a formas de dar sentido y enfrentarse a la adversidad derivada de ser incapaz de atender las propias necesidades en un entorno hostil y teológicamente fundado. A continuación el capítulo de Patrick Schmidt analiza el tratamiento periodístico de la discapacidad durante los siglos XVII y XVIII, y las razones por las que estos textos de mayor difusión expresaban una percepción positiva de la discapacidad, que no sería un destino peor que la muerte —fate worse than death— sino una situación preferible a su curación. El autor señala que no hay evidencia concluyente en la documentación analizada que permita deducir la exclusión social como resultado inevitable de la ceguera. A lo largo del capítulo el autor hace algunas incisivas críticas a los Disability Studies americanos, que si bien, en consonancia con la tradición de los cultural studies de la que forman parte han mostrado de forma convincente la instrumentalización narrativa de los cuerpos que se apartan de la norma en la literatura y el cine, no han conseguido probar el impacto de estas narrativas en la vida de las personas con discapacidad. Algo parecido ya había intuido Francois Cusset en su libro French Theory cuando afirma que la recepción norteamericana del posestructuralismo francés se saldó con la eliminación del concepto de verdad y su reocupación por las pretensiones identitarias de las minorías.
La segunda parte del libro, que lleva por título: «Poder e identidad» aborda desde planteamientos foucaultianos rigurosos la discapacidad como un avatar concreto dentro de la historia política de los cuerpos. Así, el primer capítulo de esta segunda sección, firmado por David Leenen utiliza el Krüppelsorge, sistema de asistencia social a los minusválidos alemanes surgido en los años 20 para elaborar una genealogía del sujeto discapacitado. El texto muestra cómo la aplicación del poder disciplinario foucaultiano consigue, mediante sus efectos individualizantes y totalitarios, mediante la correlativa identificación de un colectivo de personas anteriormente dispersas a los que se adiestra en la economía del gesto para la superación de las deficiencias corporales, la aparición de una nueva forma de subjetividad: la del minusválido. Siendo la disciplina una «modalidad del ejercicio del poder» que no puede identificarse con «ninguna institución ni con ningún aparato en concreto» y cuya función es la producción de «cuerpos dóciles» mediante la economía del gesto, el examen, y la vigilancia, el sistema de asistencia social para minusválidos alemanes hace aparecer a un nuevo colectivo, el de los lisiados, donde antes había personas aisladas con distintos grados de dificultades físicas, cuya diversidad interna hacía poco factible ninguna forma de control social. Pero «el gobierno de los lisiados» al que se refiere Leenen tiene también consecuencias individualizantes que se cifran en un emplazamiento del cuerpo en coordinadas espacio-temporales que «determinan la conducta de los individuos, los someten a un cierto tipo de fijaciones o de dominación y consisten en una objetivación del sujeto». Nos encontramos pues ante las tecnologías del poder.
El capítulo de Annemieke von Drenth se sirve de un estudio de caso: el de Ida Frye, primer caso de autismo diagnosticado en los Países Bajos en 1936. La investigadora de la universidad de Leiden, apoyándose en la concepción reticular del poder de Michel Foucault y entendiéndolo como una red ubicua de relaciones que requiere personal médico pero no se agota en él, desarrolla un acercamiento novedoso al término de cuidado que lo descarga de su lastre moral, para convertirlo «en un entorno provisional de la agencia». Siendo reconocibles sus orígenes en el cuidado pastoral en lo que tiene de dependencia individual y de relación que se prolonga durante toda la vida del individuo cuya custodia asume, la noción de cuidado de esta autora va más allá de ser un mecanismo disciplinario para ser un «conjunto heterogéneo que comprende discursos, instituciones, instalaciones arquitectónicas, decisiones reglamentarias, leyes, medidas administrativas, enunciados científicos, proposiciones morales filantrópicas», en suma, un dispositivo, cuyos efectos son a la vez represivos y generadores de agencia y posibilidades vitales. Como dice la propia autora en la página 76, «el desafío consiste en adentrarse en los procesos que hace que el cuidado sea a la vez facilitador y restrictivo».
Dentro de esta temática foucaultiana también puede incluirse el texto de Anne Klein From Biopolitics to the Ethics of Disability. Me atrevería a señalar una discrepancia entre el objetivo de la autora: «dar cuenta de la transformación de los discursos y prácticas institucionales desde la biopolítica y una gubernamentabilidad autoritaria a una ética civil participativa, de la biopolítica a la ética de la discapacidad» (256) y la bibliografía escogida, Genealogía del Racismo. Pues si lo que efectivamente se quiere glosar son los logros del movimiento prodiscapacidad internacional y su institucionalización creciente los textos de elección serían Seguridad, Territorio y Población o El nacimiento de la biopolítica. En este mismo sentido abunda la caracterización del movimiento prodiscapacidad y el discurso decolonial, junto a la antipsiquiatría dentro del horizonte de la contrahistoria. Los Disability Studies serían, siguiendo a Klein, y en plena lógica con lo expuesto por Foucault en Genealogía del Racismo «saberes sometidos» que habían sido descalificados como no competentes o insuficientemente elaborados: saberes ingenuos, jerárquicamente inferiores, por debajo del nivel de conocimiento o cientificidad requerido». Comparto plenamente esta caracterización, aunque no conduce en mi opinión a una ética pública sino a una «guerra de razas». Se agradecería una mayor justificación del isomorfismo entre el colonialismo y la práctica psiquiátrica que la autora se lanza a plantear.
Que no faltan razones para situar la discapacidad dentro de las luchas nietzscheanas de la memoria es algo que puede comprobarse acudiendo al capítulo de Sebastian Barsch «The Globalisation of Disability: rise and fall of Facilitated Communication in Germany». Barsch muestra a través de su estudio de la Comunicación Aumentada que la noción de discapacidad, lejos de designar una forma aséptica de opresión social comparable a la raza o el género -como parece concluir Klein- es objeto de agrias disputas entre diversos grupos de poder. Que el elemento normativamente indeseable de la discapacidad que el modelo social y los Disability Studies aseguran haber conjurado para siempre sigue estando presente puede constatarse- como señala Barsch- en las «jerarquías de la discapacidad» la brecha que a día de hoy sigue existiendo entre discapacidad física y mental. El cambio de paradigma en la percepción del autismo que hizo posible la comunicación facilitada muestra en qué medida el estigma aún impregna la discapacidad cognitiva, y hasta qué punto la lucha por liberarse de él, recodificándola como motórica tiene implicaciones sociales. El hecho de que los distintas facciones del colectivo de personas con discapacidad se disputen entre sí la etiqueta de discapacidad, que convenientemente vaciada de sus elementos molestos, les de acceso a los servicios sociales sugiere que la tematización de la discapacidad como guerra de razas podría ser adecuada. Ocurre que de ser consecuentes con este enfoque foucaultiano estaríamos sustituyendo el modelo jurídico del contrato- la ética cívica que alaba Klein- por el de la guerra: en el que lo central es la posición relativa de las partes en el discurso. El triunfalismo con que la autora describe el proceso hace que termine dando la vuelta al proyecto destacado por Foucault en Genealogía del racismo, que no era otro que sustituir la lógica del contrato por la de la guerra, esto es: «mostrar que la crítica local no necesita del beneplácito de unas normas comunes para afirmar su validez». Tal vez sea esta la razón por la que a la autora se le hurten las especificidades del régimen de visibilidad y enunciación que se ha impuesto como consecuencia de la consolidación disciplinar de los Disability Studies y el sujeto político concreto sobre quien se han sobredeterminado el discurso académico y las reivindicaciones sociales del movimiento prodiscapacidad.
Según el acta fundacional de los Disability Studies, en la reunión del año 2002 de la Modern Language Association, su propósito es ser «el brazo académico del activismo prodiscapacidad». De acuerdo con esta versión, la movilización prodiscapacidad se habría iniciado en 1968, fecha en que un grupo de estudiantes discapacitados encabezados por Ed Roberts fundaron the Rolling Quads en el campus de la universidad de Berkeley, y habrían alcanzado su punto álgido en el Stair Crawl que el activismo norteamericano celebró en 1990 en protesta por la denegación de la American with Disabilities Act (ADA) frente a las escalinatas del Capitolio americano. La tercera parte de este libro, que lleva por título Travelling Knowlege tiene por objeto presentar el panorama internacional de esta movilización, pero no como el resultado de la expansión civilizadora del Disability Rights Movement sajón y sobre todo norteamericano, sino como un proceso de movilización que discurrió en paralelo con otras movilizaciones populares a lo largo y ancho del globo desde mediados de los años 60. Así el capítulo de Gildas Bregain recoge las movilizaciones prodiscapacidad en España, Brasil y Argentina entre 1968 y 1982. El texto da cuenta de los nada conocidos encierros del SEREM en la Coruña en 1976, de la actividad de asociación de ciudadanos discapacitados de Zaragoza a finales de los años sesenta, y más concretamente de la expansión de la fraternité Catholique des malades, que bajo el lema de «liberarse del paternalismo de los sanos» se estableció en Barcelona en 1957, y que se extendió gracias a la teología de la liberación por Brasil y Argentina. Varios años antes que el UPIAS (Union of the Physically impaired against Segregation) el Frente de Lisiados Peronistas de Buenos Aires, planteaba sus radicales reivindicaciones sociales y laborales desde presupuestos marxistas. En España, la asociación vinculada al partido comunista en la Minusválidos Unidos denunciaba la marginación laboral y educativa de las personas con discapacidad cuarenta años antes de que Robert Mc Ruer hablase de cripausterity. Gilda Bregain muestra cómo la cultura política de estas organizaciones y la virulencia de sus manifestaciones durante los años 60 y 70 no tienen nada que envidiar a las que los teóricos de los Disability Studies muestran como las decanas del activismo prodiscapacidad: Independent Living y ADAPT.
Cabe saludar The imperfect historian como una contribución imprescindible para continuar el debate sobre la discapacidad en la academia, que más allá del determinismo del diagnóstico o del constructivismo al que el activismo apela como si fuese un sortilegio capaz de conjurar la desigualdad con sólo enunciarse, se pregunte por las condiciones en que se nos hace inteligible una categoría como la discapacidad, y por qué no, por la imbricación efectiva de cuerpos y desigualdad. Es posible que no sea del agrado de quienes desde los Disability Studies aspiran a subvertir el diagnóstico médico en formulación identitaria, —Disability identity—. Ojalá sirviera para convencerles de que las esencias a menudo ocupan el lugar que debería corresponderle a la dominación como caballo de batalla. Tomarse a Foucault en serio no se limita sólo a señalar que los criterios de salud y plenitud funcional que definen la normalidad humana son conceptualizaciones de realidades orgánicas y vitales plurales y elásticas. Hay que llevar su nominalismo hasta sus últimas consecuencias: si la salud y la funcionalidad son construcciones culturales a partir de constituciones estadísticamente frecuentes, la discapacidad, eso que se piensa como excepción de la norma también lo es.
Melania Moscoso
Universidad del País Vasco
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