Hace cuarenta años, en 1985, el historiador Roy Porter publicó un muy influyente artículo que, con el título “The Patient’s View: Doing Medical History from Below”, ¹ proponía novedades teóricas y metodológicas que implicaban hacer una historia de la medicina “desde la perspectiva del paciente”. Una “historia desde abajo” que estaba directamente inspirada en las obras de los historiadores marxistas británicos ² tal como el propio Porter llegó a reconocer: “The Making of the English Working Class (1963), de Edward Thompson, me abrió los ojos a cómo se podía escribir la historia”. ³ Es evidente que el auge de la historia social influyó en la propuesta historiográfica de Porter, pero tampoco debemos olvidar que la misma se planteaba en un momento -los años ochenta del siglo XX en Gran Bretaña- de reformas asistenciales e institucionales en las que el papel del paciente cobraba cada vez más protagonismo. No cabe duda de que conceptos y prácticas, como la medicina “centrada en el paciente”, desarrollados en las décadas anteriores, ⁴ supusieron cambios significativos en la relación médico-paciente. ⁵ Posteriores trabajos ⁶ siguieron insistiendo en la necesidad de prestar atención al contexto sociocultural y a mostrar de qué manera las personas percibían e interpretaban sus enfermedades.

Se trataba de una declaración de intenciones que no estaba libre de dificultades metodológicas y que, en buena medida, chocaba con otros modelos teóricos muy afianzados en aquel momento. Si bien coincidía con los análisis generales de Foucault ⁷ sobre los procesos de segregación que acompañaron el nacimiento del hospital y del asilo para locos, Porter discrepaba en otros aspectos, insistiendo en la capacidad de agencia de los pacientes. Es decir, frente al control y a la férrea disciplina aplicada a las víctimas del poder médico y psiquiátrico, se apuntaba el potencial de resistencia y empoderamiento de los pacientes ⁸ pues, “incluso bajo control médico, los pacientes no han sido en absoluto tan pasivos como las diversas teorías de medicalización de Foucault e Illich podrían hacernos creer”. ⁹ Es posible que la preponderancia del modelo foucaultiano, muy arraigado a finales del siglo XX, limitara la recepción fluida de la propuesta de Porter. ¹⁰ En todo caso, algunos autores han señalado que esta historia desde el punto de vista del paciente no ha alcanzado el desarrollo esperado, habiendo sido “curiosamente subestimada”. ¹¹ Otros, más críticos, han mantenido que la propuesta de Porter no ha tenido recorrido debido a que la fascinación por las fuentes ha llevado, en bastantes ocasiones, a recopilar colecciones dispares de casos individuales, innumerables historias personales, únicas y a veces interesantes, pero todas encerradas en su singularidad. Condrau en 2007 ¹² consideraba que esta tendencia había impedido innovaciones metodológicas y análisis interpretativos sofisticados. Según este autor: “A diferencia de otras áreas de investigación, como la historia de las ciencias médicas o la historia de la enfermedad, no se ha producido mucha más reflexión metodológica y esto ha dejado a la historia de los pacientes intelectualmente menos estimulante que otros campos de investigación”. ¹³

Por nuestra parte, compartimos parcialmente esta opinión. La tentación de sucumbir al “encanto de las fuentes” es una cuestión que viene de lejos y que autores como Ginzburg, Lejeune, y Fabre ¹⁴ han subrayado en relación a la manera en que Foucault abordó el caso de Pierre Rivière en 1973. ¹⁵ Incluso el propio Porter que había advertido sobre la necesidad de que los historiadores no se limitaran exclusivamente a los casos ejemplares, curiosos o únicos, sino a analizar la “dialéctica de la conciencia” entre los sujetos y su época, construyó su A Social History of Madness (1987) en torno a escritos y autobiografías de “locos ilustres” como acertadamente han señalado Bacopoulos-Viau y Fauvel. ¹⁶ Sin embargo, a diferencia de Condrau, pensamos que la historia de la medicina y de la psiquiatría desde la perspectiva del paciente ha dado lugar a contribuciones que han destacado por su solidez e interés como los recientes trabajos de Guillemain y Le Bras. ¹⁷ En la ya citada monografía de Porter dedicada a la historia social de la locura se afirmaba que “los escritos de los locos pueden leerse no solo como síntomas de enfermedades o síndromes, sino como comunicaciones coherentes por derecho propio”. ¹⁸ Siguiendo esta recomendación, las investigaciones que, en las últimas décadas, han prestado atención a las narrativas de los pacientes ocupan un lugar especialmente destacado en el ámbito de la historia de la psiquiatría y de la locura. ¹⁹ De hecho, si hacemos un balance de la historiografía psiquiátrica del siglo XXI, ²⁰ podemos afirmar que esta se ha articulado de manera prioritaria en cuatro líneas fundamentales: 1) la construcción cultural de la psicopatología; 2) la consideración de las instituciones psiquiátricas cerradas como espacios complejos en los que intervienen diversos actores o agentes sociales; 3) el estudio de discursos, prácticas y políticas de salud mental más allá del manicomio; y 4) la perspectiva de los pacientes.

Esta última, la historia de la psiquiatría (o de la locura) desde el punto de vista del paciente, deudora de la propuesta de Porter, se está cultivando con especial intensidad, incorporando, en los últimos años, nuevas preguntas y nuevos recursos interpretativos y ampliando el corpus de fuentes documentales. ²¹ Diversos trabajos han prestado especial atención a las narrativas de los pacientes psiquiátricos, analizando experiencias y subjetividades a través, fundamentalmente, de sus expedientes clínicos, ²² de cartas y escritos autobiográficos, ²³ o de los periódicos de los asilos. ²⁴ Además, el interés por la locura y por la figura del loco y la loca ha ido en aumento en ámbitos académicos diversos, en cierto modo alejados de la medicina (o de la historia de la medicina más clásica), como las humanidades (historia, filosofía), las ciencias sociales (sociología, antropología) o los llamados estudios culturales, que han desarrollado una amplia actividad en el marco de lo que podríamos denominar “investigación narrativa”, es decir, el estudio de las experiencias como un relato capaz de generar significados. Los llamados mad studies ²⁵ son un claro ejemplo de esta tendencia y su relación con la propuesta original de Porter ha sido apuntada por varios autores. ²⁶

Nuestro propósito en las páginas que siguen es mostrar algunos de los desarrollos que esta historia desde la perspectiva del paciente ha tenido en las últimas décadas, qué novedades se han producido desde su formulación en los años ochenta del siglo pasado y por dónde podrían ir las investigaciones futuras en este campo. Con este objetivo y tras un necesario ejercicio de precisión conceptual sobre qué se entiende por locura en este tipo de investigaciones, dedicaremos los siguientes apartados a la experiencia del internamiento psiquiátrico, a los estudios sobre mujeres y locura y al activismo en salud mental, por entender que son estos los ámbitos en los que más claramente se puede identificar posibilidades de diálogo interdisciplinar en torno al análisis y puesta en valor de la voz -tantas veces silenciada- de las personas que, de un modo u otro, fueron objeto de estudio e intervención por parte de la medicina mental.

El significado atribuido al término locura varía dependiendo del momento histórico, del contexto geográfico y sociocultural o de las personas o grupos que pretendan definirla (médicos, administradores, políticos, familiares o los propios pacientes). ²⁷ Sabemos que en el tránsito del siglo XVIII al XIX la locura fue integrada en el discurso científico, dando lugar a un proceso de medicalización -y posteriormente de somatización-, ²⁸ con una amplia descripción de síntomas y enfermedades, así como de complejos sistemas clasificatorios. ²⁹ Asimismo, en los medios jurídicos, la locura ha estado ligada, históricamente, al concepto de peligrosidad social, ³⁰ y tampoco podemos olvidar que la conciencia colectiva desempeñó un papel crucial a la hora de decidir qué tipo de conductas podían ser propias de un desvarío mental. Es bien sabido que personas consideradas transgresoras de determinadas normas sociales o morales, así como otras simplemente molestas o inquietantes acabaron bajo la jurisdicción de la psiquiatría. ³¹ Como se ve, la noción de locura puede llegar a ser muy diferente en estos tres espacios de dominación (el psiquiátrico, el judicial y el político-social), que son los más habitualmente visitados por la historiografía que se practica “desde arriba”, es decir, la que analiza los discursos hegemónicos, las estrategias de defensa social y las disciplinas de poder. Como es lógico, la historia “desde abajo” obliga a plantearse preguntas diferentes, pero también a establecer marcos conceptuales que nos permitan entender las narrativas elaboradas por los pacientes, su subjetividad y sus experiencias, individuales y colectivas.

Una definición de locura que ha sido de utilidad en trabajos históricos con el foco puesto en la perspectiva del paciente, ³² es la formulada por Peter Pelbart cuando dice: “Por loco entiendo ese personaje social discriminado, excluido y recluso. Por locura, [...] entiendo una dimensión esencial de nuestra cultura: la extrañeza, la amenaza, la alteridad radical, todo aquello que una civilización ve como su límite, su contrario, su otro”. ³³ Se trata de una noción que prima la otredad y la actitud social y cultural hacia la locura con independencia de que sea o se considere patológica. Este matiz es importante porque si aceptamos que el concepto de locura tiene una dimensión más sociocultural que médica y que, por tanto, no es necesariamente sinónimo de enfermedad mental, se abre un amplio abanico de posibilidades hermenéuticas. No cabe duda de que la historia “desde abajo” tiene la posibilidad de establecer fecundos diálogos con los estudios culturales, en particular con los dedicados a los grupos subalternos o a la otredad.

En otro nivel de análisis, términos como esquizofrenia, psicosis o locura pueden servir para expresar y definir experiencias similares, pero desde perspectivas diferentes. Los dos primeros son etiquetas diagnósticas utilizadas por psiquiatras o psicólogos clínicos para designar una enfermedad o trastorno mental, la tercera hace alusión, sin embargo, a una experiencia humana que tiene que ver con “lo otro de la razón” (sentidos, instintos, creación, indeterminación, contingencia), pero que tiende a problematizar y discutir un modelo estrictamente biomédico. Autores como Geekie y Read, ³⁴ o como Salas ³⁵ han señalado la utilidad que el uso del término “locura” puede tener para marcar la diferencia entre los saberes expertos y una dimensión popular que la entienda como parte de la condición humana sobre la que todos, incluidos aquellos que la viven o la sufren, pueden opinar.

También desde la clínica, dependiendo de su enfoque o su marco teórico, se puede optar por asumir el término. Una opción que es claramente ideológica pues implica un intento de desmedicalización. Hablar de locura, y no de enfermedad mental -con sus más variadas etiquetas diagnósticas-, implica tener en cuenta una serie de elementos que terminan configurando, entre otros posibles, una clínica con sujeto, pero, además, permite insistir en la necesidad del trabajo subjetivo frente a la condición de pasividad de un enfermo que depende de un tratamiento “externo”. Por eso y por otros motivos, como el reconocimiento de que el delirio es una defensa necesaria para sobrevivir o de que tanto el loco como el no loco habitan el amplio espacio común de la condición humana, José María Álvarez ³⁶ propone hablar de locura, de tomar partido a favor de este término que, resignificado, intente perjudicar lo menos posible a quien la padece.

Se trata, en todo caso, de una propuesta compleja. Una serie de investigaciones lideradas por Peter Beresford ³⁷ en la Universidad de Essex han explorado de qué manera un grupo amplio de personas psiquiatrizadas entendían los problemas de salud mental. La mayor parte de los encuestados percibía que el modelo biomédico dominaba el pensamiento de los profesionales, y del público en general, y que esta perspectiva era estigmatizante y de escasa utilidad. Por el contrario, prevalecía el acuerdo generalizado de que un enfoque social resultaba mucho más eficaz para comprender la angustia y el sufrimiento psíquico. Sin embargo, a pesar de las reservas hacia el modelo biomédico y su terminología asociada (enfermedad, trastorno, etc.), existió cierta división de opiniones sobre la utilización de los vocablos loco/a y locura. Mientras que algunos reclamaban su empleo porque reflejaba su experiencia, otros expresaron fuertes reservas por sus connotaciones negativas y porque su significado podía parecer confuso. Aun así, en la actualidad asistimos a un proceso de resignificación del término locura con fines emancipatorios: “Son las propias usuarias y ex usuarias de los servicios de salud mental, que conviven con sufrimiento psíquico o experiencias inusuales, las que hoy se reapropian del dolo de valor, salen a la calle tras pancartas que hablan de Orgullo Loco, de derechos vulnerados, de defender la diversidad y su autonomía”. ³⁸

En todo caso, y aun siendo conscientes de la importancia política e ideológica que puede tener la aludida resignificación del término locura y teniendo en cuenta la variedad de significados y de matices conceptuales que puede tener, debemos ser cautos y tener en cuenta algunas exigencias metodológicas de la investigación histórica. Como es bien sabido, en un trabajo histórico se deben evitar presentismos como el que supone utilizar criterios médicos o psiquiátricos actuales para hacer diagnósticos retrospectivos o para determinar si en tiempos pasados una persona estuvo loca o no. Los propios términos no siempre significan lo mismo en todas las épocas y pueden responder a registros conceptuales diferentes. Así, el vocablo “paciente”, hoy criticado por entender que refleja una situación de dependencia, pasiva y resignada, hacia una enfermedad que solo puede curar un especialista, puede usarse también para designar, simplemente, a la persona que “padece” o sufre un determinado problema por el que consulta, solicita ayuda o precisa algún tipo de cuidado o acompañamiento, sin que sea necesariamente identificado como enfermo. Del mismo modo, la utilización de la palabra locura (resignificada) o de expresiones alternativas (sufridores psíquicos, personas psiquiatrizadas o con diagnóstico psiquiátrico, supervivientes de la psiquiatría, etc.), muy útiles en antropología, sociología, estudios culturales o activismos, pueden resultar, sin embargo, anacrónicas. Los locos, dementes, insanos, alienados, lunáticos, etc., fueron nombrados como tales en épocas determinadas por las autoridades médicas o legales y tratados en consecuencia, lo que en la mayoría de los países occidentales supuso el internamiento en un establecimiento psiquiátrico. En este sentido, no resultaría inadecuado utilizar estos términos: locura, enfermedad mental, demencia, esquizofrenia, etc., siempre que se consideren construcciones sociohistóricas y no categorías esenciales.

Las instituciones psiquiátricas cerradas -los manicomios- entendidos como espacios de observación científica, como instituciones terapéuticas, asistenciales, tutelares o de regulación social, o como instituciones totales según la propuesta de Goffman, ³⁹ han sido uno de los objetos de estudio más frecuentados por la historiografía psiquiátrica. La vieja historia institucional ha dado paso, en el presente siglo, a una historia política y cultural que ha incorporado nuevas fuentes y nuevas formas de entender y explicar las dinámicas asistenciales. Algunos trabajos han apuntado en esa dirección; ⁴⁰ y en los últimos tiempos un número importante de investigaciones han insistido en la necesidad de compaginar acercamientos metodológicos (cuantitativos y cualitativos) que sean capaces de obtener información sociodemográfica sobre la población manicomial (y sus diferencias de género y clase), de analizar saberes y prácticas y de prestar atención a las experiencias y subjetividades de las familias y de las internas e internos. Esta última cuestión es la que, como es obvio, nos interesa analizar aquí.

Las antologías de relatos en primera persona y estudios de caso, en particular, experimentaron una notable explosión durante las últimas décadas del siglo XX, ⁴¹ pero es ya en el siglo XXI cuando este tipo de estudios se ha ido afianzando y haciéndose cada vez más sofisticados. En los archivos clínicos de no pocos establecimientos psiquiátricos pueden encontrarse textos (diarios, cartas, notas diversas) escritos por pacientes. Unas fuentes que permiten abordajes diversos en la búsqueda y análisis de las narrativas de la locura. De todo este material destacan las cartas escritas por las y los pacientes que, en ocasiones y por diversos motivos, nunca llegaron a su destino y se archivaron junto a su expediente clínico. ⁴² Esta literatura epistolar expresa, de manera más contundente y descarnada que cualquier informe técnico, el funcionamiento y la vida cotidiana de los establecimientos psiquiátricos. Desde los pioneros trabajos de Barfoot y Beveridge en 1990, ⁴³ la bibliografía al respecto ha ido en aumento mostrando la variedad de enfoques con los que se puede abordar este tipo de fuentes, ⁴⁴ además del interés intrínseco de la propia recuperación y recopilación de dichos escritos como, por ejemplo, las cartas de los internos de la Casa de Orates de Santiago de Chile, ⁴⁵ o las del antiguo Manicomio de Leganés, próximo a Madrid. ⁴⁶

Ahora bien, los escritos de los y las pacientes pueden considerarse en dos escenarios diferentes. Por un lado, en un escenario psicopatológico dichos escritos pueden entenderse desde la perspectiva del síntoma o desde la metáfora de la lectura, ⁴⁷ pero también como la propia esencia de la psicosis o como un esfuerzo de autorreparación que forma parte del proceso terapéutico. ⁴⁸ Es sabido que, desde los años centrales del siglo XIX, los médicos otorgaron a la escritura de los pacientes un valor semiológico, ⁴⁹ fomentando su uso con fines diagnósticos y terapéuticos tanto en pacientes mentales como en sujetos con conductas desviadas o criminales. ⁵⁰ Por otro lado, lo que podríamos definir como un escenario emocional tiene que ver con las vivencias, sensaciones y emociones, es decir con la subjetividad, con el punto de vista de la persona que sufre la experiencia del internamiento. Los estudios sobre “cultura escrita” nos ofrecen, en este sentido, un marco de referencia interesante que nos permite equiparar la escritura practicada en el interior del manicomio con la identificada en otros espacios de reclusión (cárceles, campos de concentración, etc.), ⁵¹ si bien con la variable de estar marcada por el trastorno psicopatológico o por su sospecha. En todo caso, son cartas privadas dirigidas a personas concretas (familiares, médicos, jueces) que, aunque no fueron enviadas por los responsables de las instituciones y permanecieron junto a la historia clínica de los pacientes, al convertirse en fuentes de investigación histórica exigen recursos metodológicos específicos, tanto en el análisis discursivo ⁵² como en su traslado al dominio público. ⁵³

La mayoría de las investigaciones que han abordado este tipo de fuentes coinciden en señalar una serie de elementos comunes que nos permiten reconocer que los casos individuales no están, necesariamente, encerrados en su singularidad, sino que son susceptibles de ser agrupados y analizados de manera más general y dialéctica. Así, se pueden identificar distintas estrategias narrativas en los pacientes que escriben. Sin descartar otras posibles, señalaremos tres: en primer lugar, gran parte de los internos hacen responsables de su confinamiento a sus familiares, formulando reproches y súplicas que están en consonancia con la constatada influencia de las familias en los internamientos, ya que los ingresos “a instancias de terceros” fue práctica habitual en los asilos decimonónicos, ⁵⁴ incluso con la opinión en contra de médicos y administradores. ⁵⁵ En segundo lugar, otro tipo de estrategia narrativa es la que reivindica la cordura. La del paciente que, negando estar loco, exige su puesta en libertad inmediata, pues considera que ha sido encerrado de manera arbitraria e injusta. ⁵⁶ Son célebres algunos casos del siglo XIX, como el de Juana Sagrera; ⁵⁷ o como el de Vega Armentero, ⁵⁸ que han sido estudiados como ingresos arbitrarios en los que los escritos de los afectados fueron objeto de debate y desempeñaron un papel importante en la resolución final del conflicto generado. Finalmente, en tercer lugar, podemos señalar que los contenidos de estas cartas se inician, en general, con fórmulas codificadas, epistolares, para pasar de inmediato a adoptar en sus contenidos argumentos de súplica, negociación o resistencia que reflejan casi invariablemente la indefensión de los pacientes, lo que, de un modo u otro, convierte a la escritura de la mayoría de estas cartas en una especie de ritual de subordinación. ⁵⁹

Estrechamente ligado a esta cultura escrita, además de las cartas, diarios y otros escritos, debemos tener en cuenta también las revistas, periódicos, boletines, etc., elaborados por las personas ingresadas en los establecimientos psiquiátricos. Un material escasamente explorado que ofrece claves sobre el funcionamiento de las instituciones, sobre la vida cotidiana en su interior y sobre las experiencias de sus habitantes. ⁶⁰ Se trata de fuentes que deben tratarse con cautela y han de ser contrastadas con otras pues, aunque en algunos casos los pacientes pudieron tener más iniciativa, cabe pensar que la mayoría de las veces debieron ser actividades tuteladas y sujetas a la censura de los responsables de la institución, cuando no a la propia autocensura de los propios pacientes-redactores. Aunque este tipo de productos se remontan a comienzos del siglo XIX y han sido tradicionalmente considerados en el ámbito de la laborterapia, ⁶¹ su importancia en el marco de las reformas institucionales del siglo XX es innegable y permite valorar hasta qué punto la voz y las iniciativas de los pacientes fueron tenidas en cuenta. ⁶²

Desde el ya clásico trabajo de Joan Scott publicado en 1986, ⁶³ de manera casi simultánea al de Porter, el género se ha convertido en una categoría imprescindible para el análisis histórico. Algunos años antes, historiadoras feministas habían reclamado la inclusión de las mujeres en la historia, lo que debía implicar, necesariamente, la redefinición y ampliación de nociones tradicionales del significado histórico, y la necesidad de abarcar las experiencias personales y subjetivas lo mismo que las actividades públicas y políticas ⁶⁴ La novedad que supuso el enfoque de género en los estudios históricos marcó un hito historiográfico fundamental que, obviamente, no vamos a descubrir aquí, pero si cabe señalar, aunque sea de manera muy breve, la impronta que la categoría género ha dejado en la historiografía de la locura. Las conexiones que pueden establecerse resultan evidentes, sobre todo con algunas propuestas procedentes de las epistemologías feministas como la teoría del “punto de vista”, ⁶⁵ que es la misma expresión utilizada por Porter (el “punto de vista” del paciente), o el conocimiento situado de Haraway. ⁶⁶ La teoría del punto de vista tiene una relación directa con lo que Sandra Harding ha llamado “objetividad fuerte”, ⁶⁷ según la cual las perspectivas de los individuos marginados u oprimidos pueden ayudar a crear nociones objetivas del mundo, en la medida en que se sitúan en una posición que les permite señalar patrones de comportamiento que aquellos que permanecen inmersos en la cultura hegemónica no son capaces de reconocer. Tener en cuenta el carácter situado, en términos históricos y sociales, de toda forma de conocimiento y el “privilegio epistemológico” que puede obtenerse desde ciertos puntos de vista que no son los habitualmente considerados, ⁶⁸ supone un recurso teórico y metodológico que puede aplicarse a diversos campos de estudio. En el nuestro, recuperar la perspectiva del paciente en estos términos implica “descentrar el lugar de la enunciación”; ⁶⁹ es decir, bordear el discurso del experto (psiquiatra, psicólogo, psicoanalista) y prestar atención al enunciado desde el lugar tradicionalmente subordinado y dependiente de la locura, reconociendo en ella un saber diferente, el de la propia experiencia. Un saber que es profano, porque no está generado por expertos reconocidos, pero también porque viene a “profanar” o, al menos, a discutir o problematizar la “verdades” científicas. ⁷⁰ En todo caso, las relaciones entre género y locura tienen una larga tradición. ⁷¹

En los últimos tiempos, y tras los pioneros trabajos de Nancy Tomes, ⁷² y otras autoras ⁷³ se ha afianzado una tendencia historiográfica que ha insistido en la importancia de dicha perspectiva. ⁷⁴ Los discursos y prácticas psiquiátricas aplicadas de manera específica a las mujeres, ⁷⁵ la feminización de la locura ⁷⁶ o los procesos de patologización de las conductas femeninas -y en particular la sexualidad femenina- contrarias a las normas sociales establecidas ⁷⁷ son algunos de los aspectos que con más frecuencia se abordan en este tipo de investigaciones históricas. Con respecto a la perspectiva de las pacientes, que es el enfoque que aquí nos interesa, se pueden identificar con claridad fuentes como las ya apuntadas más arriba; es decir, escritos que reproducen en parte esos rituales de subordinación y esos intentos de negociación y resistencia a los que antes aludíamos, ⁷⁸ pero que nos remiten también a situaciones que tienen un componente específico de género.

Así, las mujeres que narran la experiencia de la locura y del internamiento psiquiátrico podrían diferenciarse en dos grandes grupos. Por un lado, las mujeres anónimas que, como decíamos en el apartado anterior, escriben en el manicomio y cuyas cartas o relatos autobiográficos se conservan en los archivos clínicos de los asilos. Su estudio pone de manifiesto que ser mujer y estar loca implica una doble condición subalterna, pues la lógica patriarcal impone la dependencia absoluta del padre o del marido, en el ámbito familiar, y del psiquiatra -varón hasta tiempos muy recientes- en el institucional. ⁷⁹ Pero, por otro lado, la nómina de mujeres escritoras y artistas que sufrieron encierros manicomiales es muy amplia. Algunas se han convertido en iconos feministas al narrar y, en estos casos, publicar sus propias experiencias como, solo a modo de ejemplo, Leonora Carrington ⁸⁰ o Alda Merini. ⁸¹ Otras dieron un paso más, aportando elementos para una politización del sufrimiento psíquico que puede encontrarse de manera notable en las narrativas de autoras como Ingeborg Bachmann, ⁸² Kate Millett ⁸³ o Judi Chamberlin. ⁸⁴

Como vemos, la variedad de fuentes y de posibilidades hermenéuticas se amplía cada vez más. En el acto de escribir, y de leer lo que otro escribe, se ha aludido con frecuencia a una especie de pacto entre el que escribe y el que lee. Este acuerdo tácito que vincula al escritor y al lector fue descrito y desarrollado hace tiempo por Philippe Lejeune ⁸⁵ con el nombre de “pacto autobiográfico” para las autobiografías como género literario. En el ámbito manicomial ha sido identificado en algunos estudios, ⁸⁶ pero no resulta fácil reconocerlo en otros, ⁸⁷ pues no en todas las instituciones se mostró interés por los escritos de las pacientes. El acto de lectura es lo que genera el espacio habilitado para el pacto autobiográfico, ⁸⁸ pero ese pacto también implica la aceptación de que el texto que se lee es un “expediente de realidad”, ⁸⁹ que puede ser confirmado, convirtiéndose así en un “pacto de verdad”. Sin embargo, la verdad de los delirantes -o presuntos delirantes- enunciada en los retazos autobiográficos contenidos en las cartas de las y los pacientes, no siempre es aceptada, incluso en ocasiones es ignorada, por sus lectores. Unos lectores que no son los destinatarios naturales del mensaje, sino unos intermediarios que lo interceptan.

Al contrario de lo que ocurre con las escritoras reconocidas, que relataron sus experiencias en el manicomio con intención de que su historia fuera publicada y leída por un número amplio de lectores, no hay en los casos de las mujeres locas anónimas un compromiso bidireccional, ni siquiera tácito, sino más bien una declaración unilateral. Las vivencias subjetivas de unas y otras pueden llegar a ser en buena medida superponibles pues no dejan de ser, aunque con soportes diferentes, relatos autobiográficos, pero en la mayoría de las internas el pacto sería, en todo caso, ambiguo y desigual, ya que la que escribe trata de explicar su verdad, reclamar su derecho, buscar el reconocimiento del que lee. En esta última situación el lector, que no es necesariamente el destinatario del escrito, se limita a archivar sin contestar, sin responder al sufrimiento ni a las expectativas del que escribe.

En general, puede decirse que las experiencias narradas en primera persona reflejan con claridad la ya señalada doble condición subalterna de las mujeres psiquiatrizadas, lo que en cierto modo podría relacionarse con el concepto de interseccionalidad en el sentido de que las distintas formas de opresión y marginación social (mujer, loca, pobre, etc.) no actúan de manera independiente, sino que están interrelacionadas y reflejan la “intersección” de múltiples formas de discriminación. ⁹⁰ Pero, además, la sociedad tiende a considerar la locura como algo esencialmente femenino, una feminización de la locura que tiene lugar incluso cuando es experimentada por hombres. A los hombres locos se les otorga, en no pocas ocasiones, atributos relacionados tradicionalmente con lo femenino, como irracionalidad, visceralidad, etc., y se los conduce a terrenos ocupados históricamente, en el imaginario patriarcal, por mujeres como el silencio y la sumisión. ⁹¹ Sin embargo, recientes estudios han mostrado, a partir del estudio de materiales de archivos clínicos, que las manifestaciones de la locura de los hombres están estrechamente relacionadas con las normas de la masculinidad, tomando generalmente la forma de “una exacerbación patológica de la virilidad”. ⁹²

Frente a ese silencio y esa sumisión surgen intentos de negociación y resistencia que considerados en términos colectivos convierten en activismo. El llamado activismo en primera persona coincide y se retroalimenta con el movimiento feminista y con la defensa de los derechos humanos y civiles, y constituye otro novedoso y necesario aspecto a incorporar en nuestra reflexión sobre la manera de pensar la locura.

El activismo en salud (Health Activism) viene ocupando, en las últimas décadas, un lugar incuestionable en aquellas reflexiones relacionadas con la acción ciudadana, es decir, con el papel desempeñado por personas y grupos -profesionales sanitarios o no- en la denuncia de determinados problemas de salud, en la sensibilización de la opinión pública y en los procesos de negociación o resistencia relacionados con la salud individual y colectiva. ⁹³

En general, el activismo en salud se asocia a colectivos de pacientes o de familiares que se organizan y se movilizan ante problemas concretos que les afectan directamente. La irrupción del sida, en los años ochenta del siglo XX, dio lugar, en muchos países, a alianzas entre la sanidad pública y las comunidades de afectados que influyeron de manera importante en los contenidos y formas de las actividades preventivas, en la defensa de los derechos humanos de los pacientes e, incluso, en los objetivos científicos y clínicos de los especialistas. ⁹⁴ Otras enfermedades y otros problemas de salud han concitado también reivindicaciones muy diversas que, en algunos casos, han sobrepasado la demanda específica de las organizaciones de afectados para involucrar a colectivos ciudadanos más amplios. Ejemplos muy significativos en este sentido pueden ser el activismo sanitario que tiene que ver con la salud reproductiva de las mujeres y su vinculación con el movimiento feminista, ⁹⁵ o el generado en ámbitos tan representativos como la salud laboral y medioambiental ⁹⁶ o, en el caso que nos ocupa, la salud mental. ⁹⁷

Algunos autores han diferenciado entre el activismo de organizaciones individuales (asociaciones de afectados, de pacientes, de familiares, etc.), en tanto que protagonizan acciones o protestas aisladas y con una identidad muy concreta, y los denominados movimientos sociales en salud (health social movements), que implican activismo a gran escala y a lo largo plazo. ⁹⁸ Así, los movimientos sociales en salud pueden entenderse como desafíos colectivos a la política sanitaria (provisión de servicios, infraestructuras, salud pública y calidad ambiental, etc.), pero también al sistema de creencias y a las actitudes socioculturales hacia determinadas enfermedades o problemas de salud. ⁹⁹ Estos desafíos colectivos implican, al igual que en otros movimientos sociales, la formación de organizaciones formales o informales, de redes de cooperación, y la existencia de activistas y simpatizantes, con creencias compartidas y espíritu solidario, capaces de llevar a cabo acciones colectivas centradas en conflictos y en el uso de la protesta. ¹⁰⁰

El ámbito de la salud mental no ha sido una excepción, pudiendo distinguirse un activismo profesional ¹⁰¹ y un activismo en primera persona ¹⁰² que tiene en cuenta el mencionado punto de vista de las personas psiquiatrizadas, definidas en los ámbitos más militantes como supervivientes de la psiquiatría ¹⁰³ y cuyos antecedentes y desarrollo histórico está empezando a ser estudiado. ¹⁰⁴

Existen casos individuales que pueden entenderse como antecedentes del activismo que se configuró como tal en los años setenta del siglo XIX. Un buen ejemplo es la figura y la obra de Elizabeth Packard, a quien su marido ingresó en 1860 en el manicomio de Jacksonville (Illinois). Packard escribió dos libros en los que relató su experiencia con la locura y con el encierro manicomial, que han sido objeto de estudios diversos ¹⁰⁵ y llegó a crear la Anti-Insane Asylum Society. ¹⁰⁶ Un activismo avant la lettre emparentado con los orígenes del movimiento feminista, ¹⁰⁷ que ilustra, en el siglo XIX, las relaciones entre poder psiquiátrico y patriarcado. ¹⁰⁸

Otro antecedente que merece la pena comentar, y que tiene una importancia histórica de primer orden, es el caso del empresario norteamericano Clifford W. Beers. Autor de A Mind That Fond Itself [Una mente que se encuentra a sí misma], escrita y publicada al ser dado de alta en una institución psiquiátrica, relata su experiencia como paciente, ¹⁰⁹ al tiempo que aboga por una reforma en profundidad de la asistencia manicomial. Fundó el National Committee on Mental Health, que más tarde se convirtió en la National Association for Mental Health. Como es bien sabido, la iniciativa de Beers inspiró el movimiento pro-Higiene mental en Estados Unidos. Existe una amplia historiografía sobre la Higiene Mental que refleja el papel desempeñado en las sociedades europeas y americanas por las utopías científicas y sociales inspiradas en ideales de regulación social, ¹¹⁰ pero lo que más nos interesa destacar aquí es que algunos de los puntos de partida de Beers muy pronto se desvirtuaron y quedaron vacíos de contenido. Por un lado, la idea original de que los expacientes, como él, y sus familiares participaran activamente en el movimiento fue muy pronto abandonada; y, por otro lado, su inicial hostilidad hacia los psiquiatras y el aparato médico-asistencial fue suavizándose al darse cuenta de que las pretendidas reformas jamás serían posibles sin el apoyo o la colaboración de los propios psiquiatras. ¹¹¹ Estas dinámicas de negociación que, en general, se resuelven a favor de los expertos que toman decisiones “desde arriba”, nos recuerdan la importancia que los relatos de las experiencias vividas “desde abajo” pueden tener el origen de reformas asistenciales o, al menos, en su denuncia y reivindicación.

En todo caso, el activismo propiamente dicho surge en los años setenta del siglo XX con la aspiración de tener una capacidad organizativa creciente que permita no solo compartir experiencias o influir de manera más o menos puntual en ciertas reformas, sino pensar y actuar colectivamente. El movimiento de expacientes psiquiátricos (más ampliamente, el movimiento de consumidores/sobrevivientes/expacientes) surgió en el marco de las luchas por los derechos civiles de finales de los años sesenta y principios de los setenta y de las historias personales de abuso psiquiátrico que experimentaron algunos expacientes. ¹¹² La obra de Judi Chamberlin, titulada On our own: Patient-controlled alternatives to the mental health system y publicada en 1978 ¹¹³ proponía a los pacientes actuar por sí mismos evitando la tutela de las instituciones asistenciales. Como en otros casos, la experiencia como paciente (un término que ella misma utiliza constantemente) ingresada en los años sesenta en el Hospital Estatal de Rockland (Nueva York) diagnosticada primero de depresión y después de esquizofrenia y despojada de sus derechos civiles, motivaron propuestas de cambio y de búsqueda de alternativas a la psiquiatría; pero, al contrario que Clifford W. Beers, cuyas aspiraciones reformistas necesitaron -como ya hemos comentado- del apoyo de los profesionales en la constitución del movimiento de Higiene Mental, en esta ocasión lo que se pretende diseñar es un sistema propio de apoyo entre personas con sufrimiento psíquico sin la supervisión de los profesionales. No cabe duda de que el modelo de centro de acogida (Drop-in Center) ideado por Chamberlin supuso una alternativa a la asistencia psiquiátrica tradicional basada en los principios de autodefinición y autodeterminación, y en la ayuda mutua que está en el origen de múltiples experiencias posteriores. ¹¹⁴

La aportación de Chamberlin tiene un alcance y una significación histórica fundamental, no solo por ser considerada el texto fundacional del movimiento Orgullo Loco (Mad Pride), sino también porque sus aportaciones contienen ya el germen de lo que más tarde serán elementos imprescindibles en el debate sobre el activismo en salud mental. Reflexiones sobre el cuerdismo o sobre el empoderamiento de los pacientes y expacientes psiquiátricos están presentes ya en su obra.

Las primeras organizaciones de pacientes o sobrevivientes de la psiquiatría aparecen en la década de los setenta y han sido objeto de estudios históricos interesantes que han analizado el complejo proceso de organización del movimiento de “liberación” de los pacientes psiquiátricos en Estados Unidos. ¹¹⁵ En otros contextos, este tipo de investigaciones es complejo por la dificultad de acceder a unas fuentes dispersas y por el menor peso o la escasa capacidad de organización colectiva en los inicios del activismo. Merece la pena señalar también que el movimiento antipsiquiátrico, sobre el que sí hay una abundante bibliografía ¹¹⁶ y el movimiento de supervivientes coinciden en el tiempo y tienen paralelismos muy evidentes, pero también diferencias notables. Pueden identificarse puntos de contacto y colaboración, como la participación del Colectivo Socialista de Pacientes (Sozialistisches Patientenkollektiv, SPK), procedentes de Heidelberg (Alemania), que acudieron a colaborar en el proyecto triestino encabezado por Franco Basaglia, ¹¹⁷ pero también elementos de discordia y desconfianza de los activistas más radicales por considerar que el discurso de los antipsiquiatras no escapaba a la lógica de la propia psiquiatría pues, aunque aparentemente progresista, no facilitaba la aspiración última de abolir la medicina mental. La relación entre activistas y psiquiatras críticos ha sido siempre compleja y ambivalente, como lo es en la actualidad. Sin embargo, aunque con encuentros y desencuentros más o menos puntuales o esporádicos, su desarrollo histórico ha ido en paralelo y sus vinculaciones han sido más bien escasas. ¹¹⁸

El estudio de los escritos pioneros del activismo en primera persona nos permite obtener claves históricas de unos procesos y unas dinámicas cada vez más presentes en el ámbito de la salud mental. Unas claves que nos autorizan a cambiar registros interpretativos sobre la locura y la forma de actuar o intervenir sobre tal condición y que, en el fondo, no se aleja del estudio de la perspectiva del paciente o expaciente. En definitiva, el estudio histórico del activismo en salud mental constituye, a nuestro juicio, una línea de trabajo prometedora que, en diálogo con los mad studies o con la antropología, ¹¹⁹ puede ampliar visiones historiográficas y dar frutos interesantes en un futuro inmediato.

Las posibilidades de información y difusión de un pensamiento alternativo en salud mental que parta de los propios psiquiatrizados han crecido de manera exponencial en los últimos años gracias a las posibilidades técnicas que ofrece la radio ¹²⁰ y, sobre todo, las redes sociales. ¹²¹ Mad in America o Mad in America Hispanohablante son verdaderos emporios de producción sobre locura, comunidad y derechos humanos, pero también son de destacar redes internacionales como Hearing Voices, ¹²² o iniciativas más locales como las que, en nuestro medio, pueden representar Primera Vocal (https://primeravocal.org) y su ingente esfuerzo por recopilar y hacer accesibles textos y materiales que contribuyan, como desde el propio blog se explica, “a combatir la dominación a la que nos vemos sometidos en tanto que psiquiatrizados”. Otras muchas asociaciones, federaciones, redes, grupos de apoyo mutuo han ido surgiendo en los últimos años ¹²³ que, sin duda, están generando una importante producción de narrativas en primera persona. Asimismo, resulta muy interesante la publicación de experiencias en primera persona en forma de novela gráfica como Desmesura ¹²⁴ o Manicomio. ¹²⁵

Como decíamos al comienzo de este ensayo, han pasado cuarenta años desde que Roy Porter propusiera una historia de la medicina “desde abajo” que tuviera en cuenta el punto de vista del paciente. La producción historiográfica en esta línea ha sido amplia y ha ido incorporando nuevas fuentes y nuevos marcos y registros interpretativos que permiten un amplio diálogo transdisciplinar. La incorporación del enfoque de género y el estudio histórico de los activismos en primera persona han sido novedades fundamentales en la evolución del modelo sugerido por Porter, que se ha visto enriquecido por aportaciones diversas procedentes de otras tradiciones académicas. Como apuntábamos al comienzo de este ensayo, no puede ignorarse la relación que la historia de la locura desde la perspectiva del paciente tiene, en la actualidad, con los llamados estudios locos (mad studies), en los que tanto el feminismo ¹²⁶ como el activismo, ¹²⁷ ocupan un lugar significativo.

Con una metodología transversal, que obliga a poner en diálogo las disciplinas psi con las ciencias sociales y con los estudios culturales, los mad studies se definen como un programa de producción de conocimiento académico y de activismo político que tiene por objeto el estudio crítico de las formas de estar, pensar, comportarse o relacionarse con el psiquismo. Valoran y tienen muy en cuenta las experiencias de los “supervivientes” , ¹²⁸ de la psiquiatría y se esfuerzan por transformar las ideas, las prácticas, las leyes e, incluso, los lenguajes opresivos, tanto en el ámbito de la salud mental, como en contextos sociales y culturales más generales. ¹²⁹ Resulta muy evidente, en este sentido, la voluntad de conocer y reconocer la importancia de los colectivos de personas psiquiatrizadas y de sus reivindicaciones, teniendo en cuenta también la dimensión ética de las prácticas psiquiátricas. ¹³⁰ Especial significación, para el caso que nos ocupa, tiene esta otra definición: “Mad Studies es un área de educación y análisis sobre las experiencias, historia, cultura, organización política, narrativas, escritos y, lo más importante, las PERSONAS que se identifican como: locos; sobrevivientes psiquiátricos; consumidores; usuarios de servicios; enfermos mentales; pacientes; neuro-diversos”. ¹³¹

Los mad studies no han estado exentos de críticas. Se les ha acusado de etnocentrismo (blanco, occidental y del hemisferio norte), ¹³² en alusión al origen canadiense de su núcleo original. Sin embargo, existen iniciativas de estudios locos de gran interés en América Latina ¹³³ que demuestra la expansión de este tipo de estudios en diversos contextos.

En definitiva, podemos concluir que el interés de lo que hace cuatro décadas denominábamos la historia desde “la perspectiva del paciente” surge hoy de la articulación de varias tradiciones historiográficas, intelectuales y culturales que obligan a un diálogo interdisciplinar que resulta imprescindible si se pretende prestar atención a la subjetividad en su dimensión individual, social y cultural, pero que exige también un compromiso de hacer historia en el presente, de hacerse nuevas preguntas y de responder a demandas sociales. La historia desde el punto de vista del paciente implica hacer una historia “con sujeto” de modo que el logos, el pathos y el ethos se conjuguen en el núcleo mismo de la reflexión histórica.