Asclepio. Revista de Historia de la Medicina y de la Ciencia 75 (2)
julio-diciembre 2023, e30
ISSN-L: 0210-4466
https://doi.org/10.3989/asclepio.2023.30

ESTUDIOS / STUDIES

LA DISCAPACIDAD Y SU CONFIGURACIÓN COMO SIGNO DE OTREDAD: UNA MIRADA HISTORIOGRÁFICA

DISABILITY AND ITS CONFIGURATION AS A SIGN OF OTHERNESS: A HISTORIOGRAPHIC PERSPECTIVE

Andrea Cristina Moctezuma Balderas

Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social, Unidad Golfo, México

https://orcid.org/0000-0002-6909-3386

RESUMEN

El presente artículo, construido a partir de una revisión historiográfica, aborda a la discapacidad como signo, cifrado en las corporalidades de las personas en distintos contextos geográficos y momentos históricos de occidente en los cuales, el signo de la discapacidad aparece cifrada en otros signos, como “el estigma”, “la raza”, “lo monstruoso”, “lo freak” y “lo patológico”. El abordaje de estos signos, nos permite observar como la posición social de las personas en situación de discapacidad ha ido transformándose a lo largo del tiempo, al igual que los distintos dispositivos de dominación y violencia que atravesaron y aún atraviesan, a las corporalidades y subjetividades de las personas signadas por la marca de la “otredad”.

Palabras clave: 
Cuerpo; Discapacidad; Signo; Alteridad; Estigma.
ABSTRACT

This article, built from a historiographic review, approaches disability as a sign, encrypted in the corporealities of people in different geographical contexts and historical moments of the West in which the sign of disability appears encrypted in other signs, such as “stigma”, “race”, “the monstrous” and “the freak”. The approach to these signs allows us to observe how the social position of people with disabilities has been transformed over time, as well as the different devices of domination and violence that crossed and still cross the corporealities and subjectivities of people marked by the “otherness” mark.

Keywords: 
Body; Disability; Sign; Otherness; Stigma.

Recibido: 05  abril  2022; Aceptado: 22  febrero  2023; Publicado: 11 diciembre 2023

Cómo citar este artículo/Citation: Moctezuma Balderas, Andrea Cristina (2023), “La discapacidad y su configuración como signo de otredad: una mirada historiográfica”, Asclepio, 75(2): e30. https://doi.org/10.3989/asclepio.2023.30

CONTENIDO

PREÁMBULO

 

La discapacidad es un concepto que se encuentra en constante evolución, así lo señala el preámbulo de la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (2006), por tanto, la discapacidad entendida como “una construcción-producción sociocultural a modo de categoría de diferenciación, dispositivo de control y experiencia de dominación (Escobedo, 2022Escobedo, X. (2022), “El Campo Discapacidad. Una aproximación simbólico-cartográfica”, Devenir. Revista de estudios culturales y regionales, 42 (1), pp. 89-207. )” ha transitado por diversos paradigmas, discursos y modelos de comprensión situados en marcos históricos específicos, desde los modelos tradicionales de carácter religioso, pasando por el modelo médico-rehabilitador hasta llegar al modelo social y de derechos humanos.

Las personas en situación de discapacidad, han tenido presencia desde los albores de la humanidad, así lo han indicado diversos hallazgos arqueológicos como el de la Cueva de Chapelle-Aux Saints (Francia) lugar en donde se encontraron los restos de un sujeto (probablemente un neandertal) de entre cincuenta a sesenta años, conocido como “el hombre viejo de la Chapelle”, cuya osamenta presentaba poliartritis deformante, con lesiones severas en toda la columna, así como en las articulaciones témporo-maxilares, manos y pies.

Las investigaciones arqueológicas sugieren que este hombre vivió en situación de discapacidad durante varios años, lo que indica que su grupo social cuido de él hasta su muerte. El hombre de Chapelle, no es el único sujeto que ha presentado indicios de haber vivido en condición de discapacidad, lo que permite pensar que, desde el paleolítico, las personas con discapacidad han sido receptores de prácticas de cuidado y atención. Sin embargo, también existen una serie de indicios que permiten vislumbrar que, en diferentes momentos históricos, las personas con discapacidad fueron objetos de prácticas de estigmatización, dominación y exclusión social.

PRECISIONES METODOLÓGICAS

 

Abordar a la discapacidad en distintos momentos socio históricos, implica una complejidad principalmente de traductibilidad, ya que la discapacidad es un concepto que surge en la modernidad, a su vez, los conceptos que son abordados a lo largo de este artículo (discapacidad, raza, estigma) tuvieron diferentes funciones de acuerdo a las distintas épocas. No obstante, considero que, ontológicamente la discapacidad ha tenido presencia en la configuración de otredades.

Lo Otro, los otros, se constituyen así en expresión de lo extraño, lo no deseable, lo abyecto, lo anormal, y en esa operación ideológica fundante se construye la diferencia como condición / adjetivo de algunos. Así, lo distinto se torna rápidamente sinónimo de lo no deseable, montado sobre una suerte de repertorio de singularidades naturalizadas como inherentes a ciertas experiencias vitales disruptivas (Yarza de los Ríos, et al., 2019, p. 24Yarza de los Ríos, Alexander; Angelino, Alfonsina; Ferrante, Carolina; Almeida, María Eugenia; Míguez Passada, María Noel (2019), “Ideología de la normalidad: un concepto clave para comprender la discapacidad desde América Latina”. En: Yarza de los Ríos, Alexander; Sosa, Laura Mercedes; Pérez Ramírez, Berenice, Estudios críticos en discapacidad: una polifonía desde América Latina, Buenos Aires, CLACSO.).

La configuración del signo de lo otro, atiende al pensamiento filosófico de cada época, por lo que ha habido una constante transformación respecto a la mirada y conceptualización respecto a lo que hoy conocemos como discapacidad. Cada sociedad va a tener su propia visión sobre el cuerpo, a partir de una visión particular sobre el mundo. En el caso de la sociedad occidental, la discapacidad aparece en distintos momentos, como un signo cifrado en las corporalidades, y al igual que la raza, “debe ser entendida desde los contextos definidos en los que encuentra significación, como huella corporal del transcurso de una historia otrificadora” (Segato, 2007Segato, Laura R. (2007). La Nación y sus otros. Raza, etnicidad y diversidad religiosa en tiempos de políticas de la identidad, Buenos Aires, Prometeo. ).

Es importante enfatizar que, la condición de ser un “otro” distinto a lo hegemónico, no solo se sustentó en aspectos fenotípicos; elementos culturales, lingüísticos y religiosos también fueron considerados al momento de constituir alteridades, de igual forma, las condiciones económicas y políticas de cada sociedad y contexto histórico, influyeron en la configuración de otredades, como parte de estrategias de dominación y explotación de las personas que, bajo dichos intereses, fueron “disminuidos” y colocados en una posición liminal del “no ser” .

Habiendo hecho esta aclaración, en el presente artículo se abordan algunos momentos históricos en los cuáles aparece el signo de la discapacidad cifrada en otros signos, haciendo énfasis en los procesos de exclusión social y violencia, que han atravesado las personas

EL SIGNO DEL ESTIGMA

 

El pensamiento filosófico griego sobre la “otredad” es el antecedente de un pensamiento de origen colonial-capacistista que va a seguir gestándose, dando paso, a la justificación del dominio y explotación de los cuerpos “otros”. La sociedad griega (XII a. de C. -146 a. de C.) se caracteriza por haber utilizado el concepto y la práctica del Estigma, para “referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el estatus moral de quien lo presentaba” (Goffman, 2006, p. 11Goffman, Erving (2006), El estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Amorrortu. ). La etimología de la palabra estigma, proviene del griego “στίγμα” (stigma) y presenta distintos significados, de entre los cuales desataco la de “marca impuesta con hierro candente, bien como pena infamante, bien como signo de esclavitud”, es decir, el estigma nos remite a una marca corporal que somete, que sujeta y que esclaviza al portador de la misma.

En su obra sobre el Estigma, Goffman (2006)Goffman, Erving (2006), El estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Amorrortu. señala que existen tres categorías por las cuales una persona puede ser estigmatizada (Fig. 1):

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Figura 1.  Categorías que generan estigma. Elaboración propia con base en la obra “Estigma. La identidad deteriorada” de Erving Goffman (2006)Goffman, Erving (2006), El estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Amorrortu. .

El estigma “contiene todas aquellas oposiciones excluyentes y dicotómicas que nos permiten trazar los límites seguros de lo aceptable, lo permisible, lo deseable, aplacando así nuestros propios miedos y fobias respecto a la enfermedad, la muerte y el deterioro, la locura y la violencia, la sexualidad y el caos” (Scheper-Hughes, 1997, p. 58Scheper-Hughes, Nancy (1997), La muerte sin llanto. Violencia y vita cotidiana en Brasil, Barcelona, Ariel. ). A partir de dicha marca, se excluyeron a todos aquellos seres humanos que no se asemejaran física e intelectualmente a los griegos, quienes sostenían que los “habitantes de la tierra se dividían en hombres, bárbaros y monstruos. Los hombres eran los griegos, egipcios o babilonios, en cambio eran bárbaros los demás pueblos, y finalmente, monstruos medio bestia, los exóticos salvajes” (Mandujano y Sánchez, 2016, p. 252Mandujano V., Mario A.; Sánchez P., M.ª del Carmen (2016), Hacia una visión antropológica de la discapacidad, Ciudad de México, Universidad Autónoma Metropolitana. ). La sociedad griega, tenían una concepción geográfica del mundo tripartita, que sitúo a Europa y Libia como el mundo conocido, mientras que Asia, lo desconocido, por ende, se consideró que esta parte del mundo era habitado por “salvajes”, a continuación, se presenta dicha representación del mundo, la cual se ve ilustrada en la Figura 2.

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Figura 2.  Reconstrucción del mapa de Hecateo, basado en el mapa de Anaximandro. Cram’s atlas of the world, ancient and modern (1901).

Los intelectuales griegos como Heródoto (484 a. C.) se caracterizaron por su prolífera obra referente a los pueblos de oriente, principalmente respecto a la India, región del mundo que, para los griegos, representaba la expresión máxima de otredad y exoticidad. En Historias (430 a. C.), Heródoto exalta la identidad griega la cual se refuerza por el contraste con ese otro, en este sentido, la identidad se construye con la experiencia de la alteridad” (Sancho Royo, 132). Dicha construcción de alteridad, se expresa a lo largo de su obra, como la que se presenta a continuación:

Todos estos indios de los que he hablado se aparean en público, exactamente igual que las reses; y todos tienen la piel del mismo color, un color semejante al de los etíopes. Asimismo, el semen que estos individuos eyaculan al unirse a las mujeres no es blanco como el de los demás humanos, sino negro, como el color de su piel (Heródoto, 2020, p. 101Heródoto de Halicarnaso (1990), Historias, Madrid, Gredos. ).

En el año 326 a. C. Alejandro Magno buscó invadir la India, para ello, necesitó desentrañar los misterios asociados a dicha población, enviando a intelectuales de la época: Onescícrito, Megástenes, Anaxarco y Plinio, a fin de investigar y describir estos territorios. Las investigaciones de estos geógrafos, historiadores y filósofos griegos, no distan de lo narrado por Heródoto, ya que sigue apareciendo narraciones de la población de la India, bajo preceptos estigmatizadores y deshumanizantes:

En la India nacen los seres más grandes. Allí muchos hombres superan los cinco codos de altura, también hay unos hombres con las plantas de los pies vueltas hacia atrás y con ocho dedos en cada pie. Uno de los pueblos monstruosos más sorprendente es el de los monocolos, que son hombres con una sola pierna y de extraordinaria agilidad para el salto (En Mandujano y Sánchez, 2016, p. 262Mandujano V., Mario A.; Sánchez P., M.ª del Carmen (2016), Hacia una visión antropológica de la discapacidad, Ciudad de México, Universidad Autónoma Metropolitana. ).

Los “seres” descritos por los griegos, aparecen ilustrados en distintas obras, tal sería el caso de la Historia Natural de Cayo Plinio, la cual se presenta en la Figura 3:

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Figura 3.  Libro VII, cap. II, de la Historia Natural de Cayo Plinio. Tomada del libro “Hacia una nueva imagen del mundo” de Gonzalo Menéndez Pidal (2003)Menéndez Pidal, Gonzalo (2003), Hacia una nueva imagen del mundo, Madrid, Centro de Estudios Constitucionales. .

EL SIGNO DE LA DISCAPACIDAD EN EL MEDIOEVO

 

En la Edad Media podemos encontrar la primera alusión al concepto de discapacidad, ya que a “las personas que presentaran alguna limitación física o cognitiva se les llamaba anormales, herejes o demonios, surgiendo el signo de lo monstruoso” (Santofimio, 2016, p. 37Santofimio-Rojas, Germán (2016), “De la anomalía a la discapacidad, una larga historia de exclusión social: de la muerte, al destierro y el repudio a la inclusión educativa”, Inclusión & Desarrollo, 3 (1), pp. 34-46.):

En el contexto de la Edad Media nace el concepto de “anormalidad” gracias al rechazo social; los apelativos para las personas con discapacidades se centraban en términos como “enfermos, deformes, apartados y marginados” (Ferraro 2001Ferraro, P. (2001), Derechos Humanos y Discapacidad, Buenos Aires, Humanitas., citado por Di Nasso, 2009, p. 11).

Cabe resaltar que, durante este periodo de tiempo, el pensamiento filosófico escolástico, intentó dar una explicación teológica sobre la presencia de “anomalías” o diferencias en la naturaleza y en los cuerpos humanos, siendo Agustín de Hipona e Isidoro de Sevilla los principales representantes. En Agustín de Hipona, se encuentra una valiosa reflexión sobre la belleza y la forma en cómo los seres humanos tendemos a apreciarla, señalando lo siguiente:

Buscando pues un fundamento para apreciar la belleza de los cuerpos tanto en el cielo como sobre la tierra, me peguntaba ¿qué criterio tenía yo para juzgar con integridad las cosas mudables? diciendo: “esto debe ser así y aquello no” (Agustín de Hipona, 2007, p. 109Agustín de Hipona (2007), Confesiones, Buenos Aires, Libros en Red, Colección Filosofía y Teoría Social. ).

Aunque en Confesiones, san Agustín parece establecer una crítica sobre aquello catalogado como fealdad o anormalidad, en su texto, Ciudad de Dios, en el capítulo VIII: Salieron algunas clases de hombres monstruosos de la descendencia de Adán o de los hijos de Noé, hace referencia a una clase de hombres monstruosos referidos en la historia oral de los pueblos de la Edad Media. Agustín de Hipona, menciona que la fealdad no puede ser una creación divina, por tanto, plantea la hipótesis de que aquellos hombres eran los descendientes de Adán o de los hijos de Noé, es decir, eran producto del pecado.

En Ciudad de Dios, se puede observar como el pensamiento religioso del siglo IV, asoció la anomalía corporal con el mal y con el pecado original. Cíclopes, Esciápodos, Pigmeos, Cinocéfalos, Hermafroditas, son algunos de los hombres monstruosos de los cuales Agustín de Hipona hace una descripción en su obra:

Algunos tienen un solo ojo en medio de la frente; que otros tienen las plantas de los pies vueltas hacia atrás; otros con la naturaleza de ambos sexos, el pecho derecho del varón y la mama izquierda de la mujer, y que uniéndose alternativamente engendran y dan a luz; otros no tienen boca, y viven respirando solo por la nariz; otros hay de estatura de un codo, a quienes los griegos, por ser tan pequeños, han llamado pigmeos; en otras partes, las mujeres conciben a los cinco años, y no viven más de ocho. Para concluir con prudencia y cautela: o los monstruos tan raros que se citan de algunos pueblos, no existen en absoluto; o, si existen, no son hombres y si son hombres, proceden de Adán (Agustín de Hipona, Ciudad de Dios, Libro, XVI, cap. VIIIAgustín de Hipona (2005), Ciudad de Dios, Ciudad de México, Porrúa. ).

Dichos “hombres-monstruosos” fueron ilustrados en distintos gravados de la época, como los que se presentan en la Figura 4:

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Figura 4.  Grabados medievales sobre los cuerpos-monstruosos. Crónicas de Núremberg, 1493.

Por su parte, Isidoro de Sevilla, en el libro XI de su obra Etimologías, realiza una ruptura respecto a la conceptualización que se tenía sobre ser humano y las “anomalías físicas”, definiendo al hombre pre cartesianamente, como un ser doble, “el interior del hombre se encuentra compuesto por un alma y su exterior por el cuerpo” (Isidoro de Sevilla, 2004, p. 845Isidoro de Sevilla (1951), Etimologías, texto latino, versión española y notas por José Oroz Reta y Manuel A. Marcos Casquero, Madrid, Biblioteca de Autores Cristianos.) Respecto al cuerpo, Isidoro de Sevilla señala que, “el cuerpo es descomponible y mortal y, alguna vez debe disgregarse” (Isidoro de Sevilla, 2004, p. 847Isidoro de Sevilla (1951), Etimologías, texto latino, versión española y notas por José Oroz Reta y Manuel A. Marcos Casquero, Madrid, Biblioteca de Autores Cristianos.). La definición que brinda san Isidoro sobre el cuerpo, enfatiza su cualidad física y mortal, mediante la frase “por lo que algunas veces se deshace”, nos el cuerpo es frágil, con tendencia a enfermar y no se encuentra exento de padecer distintas vicisitudes.

A partir del pensamiento de san Isidoro de Sevilla, las criaturas fantásticas del imaginario social colectivo medieval, dejaron de verse como seres malévolos productos del pecado, pasando a convertirse en seres prodigiosos, dichos seres, tenían la cualidad y misión de anunciar, manifestar, mostrar y predecir la voluntad divina, “la periferia del mundo considerado otro, se convirtió en un horizonte onírico en el que pudo desarrollarse la fantasía y recrearse la imaginación, sin ofender a Dios” (Mandujano y Sánchez, 2016, p. 265Mandujano V., Mario A.; Sánchez P., M.ª del Carmen (2016), Hacia una visión antropológica de la discapacidad, Ciudad de México, Universidad Autónoma Metropolitana. ). Iniciándose de esta forma, una tradición artística que se plasmaría en el arte sacro, colocando a seres fantásticos, conocidos como marginalias, en los márgenes de los manuscritos ilustrados y en otras manifestaciones del arte sacro, dichas ilustraciones se presentan a continuación en la Figura 5:

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Figura 5.  Marginalias medievales. Collectors Weekly.

EL SIGNO DE LA DISCAPACIDAD EN EL RENACIMIENTO

 

El renacimiento se caracteriza por ser una época de transición, en este tenor, el pensamiento pasó de una concepción teocéntrica a una antropocéntrica, por lo que el ser humano comienza a acceder al conocimiento del mundo a través de la razón, dándole En el siglo XV, en lo que anteriormente era el Reino de Valencia, se fundó la primera institución psiquiátrica, Hospital d’ Innocents Fol y Orats, por Fray Gilabert Cofre, en la Figura 6, se muestra una pintura de dicho fraile defendiendo a una persona signada bajo el signo de la “locura”, en ese momento de la historia, las personas en situación de discapacidad pasan de ser temidos y evitados a ser objeto de lástima y de caridad consolidándose “la visión humana de la lealtad del hombre terrenal hacia Dios, adorándolo a través de las buenas prácticas morales y humanas materializadas en la ayuda, representada en la «limosna», que se daba al prójimo discapacitado” (Santofimio, 2016, p. 37Santofimio-Rojas, Germán (2016), “De la anomalía a la discapacidad, una larga historia de exclusión social: de la muerte, al destierro y el repudio a la inclusión educativa”, Inclusión & Desarrollo, 3 (1), pp. 34-46.).

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Figura 6.  Fray Juan Gilabert Jofré amparando a un loco perseguido. Sorolla, 1887. WahooArt.com.

No obstante, las prácticas violentas hacia las personas con discapacidad, siguieron suscitándose, mediante el encierro, la exclusión y el estigma, signos que se han configurado en torno a los espacios manicomiales creados para contener “la locura” y a otros signos asociados a ella. A pesar del humanismo y del razonamiento renacentista, el signo de lo monstruoso y/o sobre natural, continúo teniendo presencia en algunos episodios de la historia, como el acontecido en Ravena, Italia, en el año de 1512, con el nacimiento de un ser que presentaba signos corporales considerados “anómalos” conocido como el “monstruo de Rávena”:

En Italia, en la ciudad de Ravena, en 1512, antes un poco de la batalla de Ravena, acaeció que una monja parió a un monstruo espantable; conviene a saber: una criatura viva, la cabeza, rostro y orejas, y boca, y cabellos, un cuerno hacia arriba, y, en lugar de brazos, tenía alas de cuero, como los murciélagos, y en el pecho derecho tenía una señal de una Y griega, ansí: Y; y en el medio del pecho tenía letra tal X, y en el pecho izquierdo tenía una media luna y dentro una V de esta hechura: V. De lo que significaban estas letras y media luna, diversas opiniones y juicios entre las gentes (Bernáldez, 1959, p. 392Bernáldez, Andrés (1959), Historia de los reyes católicos Don Fernando y Doña Isabel, Madrid, Aguilar.).

La aparición de este ser, “estuvo relacionado con el presagio de males bélicos y turbulencias políticas” (Daston y Park, 1998, pp. 177-189Daston, Lorraine; Park, Katharine (1998), Wonders and the order of nature 1150-1750, New York, Zone Books. ). Coincidiendo con la “invasión de los españoles y los ingleses a Roma, por lo que el Papa Julio II considero cómo evidente que el nacimiento de tales seres malignos siempre presagia grandes desgracias. Por orden de este papa, la criatura se dejó morir de hambre” (Mandujano y Sánchez, 2016, p. 273Mandujano V., Mario A.; Sánchez P., M.ª del Carmen (2016), Hacia una visión antropológica de la discapacidad, Ciudad de México, Universidad Autónoma Metropolitana. ). Probablemente, a partir de dicho evento, se comenzaron a practicar una serie de discapacidios, aunque no existe un claro registro sobre ello.

La figura del monstruo de Rávena, comenzó a reproducirse en distintos formatos, la representación más conocida es la del científico y naturalista italiano Ulisse Aldrovandi, la cual puede apreciarse en la Figura 7. Ninguno de los artistas que dibujaron a esta “criatura”, realmente lo vieron, por lo que es difícil saber si este ser realmente existió o fue creado por el campo religioso, como una forma de disciplinar la sexualidad de las mujeres italianas. En este punto, a lo largo de la historia se ha observado como la discapacidad, también ha sido cooptada por el discurso religioso, como un dispositivo de control y de castigo.

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Figura 7.  El monstruo de Rávena. Ulisse Aldrovandi.

EL ENTRONQUE ENTRE DISCAPACIDAD Y COLONIALISMO

 

Existe una serie de discusiones y debates sobre la cuestión colonial, las perspectivas historicistas le colocan como un asunto delimitado en un tiempo lineal o como un evento exclusivo del pasado, no obstante, como antropóloga social latinoamericana, me atrevo a señalar que lo colonial no solo representa un periodo de tiempo, sino que se trata de un discurso que aún perdura y que prevalece en marcos performativos, sobre todo, en los países que dentro del sistema-mundo, ocupan un lugar en la periferia.

La raza como signo de otredad y el racismo como política de diferenciación, emergen tiempo después del inicio de los procesos de conquista y expansión de Europa hacia otros territorios del globo. El concepto de raza, surge hasta el siglo XVIII bajo un discurso naturalista y racionalista que “comenzó a ser retomado en documentos, escritos y tratados científicos para distinguir a las personas por diferencias raciales que abarcaban los rasgos físicos y el color de la piel vinculados a culturas superiores e inferiores” (Velázquez, 2018, p. 439Velázquez Gutiérrez, María Luisa (2018), “Calidades, castas y razas en el México virreinal: el uso de categorías y clasificaciones de las poblaciones de origen africano”, Estudos Ibero-Americanos, 44 (3), pp. 435-446. ).

Las corporalidades e identidades que no se adscribieran a la norma hegemónica colonial, fueron son consideradas defectivas en relación a esta. La discapacidad, aunque fue producida por las sociedades “modernas” capitalistas, también tiene una importante presencia durante el colonialismo, ya que los conquistadores, cuestionaron el hecho de que los cuerpos de los indígenas fueran contenedores de un alma similar a la de ellos, por consiguiente, si no tenían un alma, aquellos hombres no podían ser considerados humanos, produciéndose una “línea abisal de subhumanización o la zona del ‘no ser’ unificándose lo monstruoso, lo salvaje, lo indio y lo anormal” (Grupo de Trabajo CLACSO: Estudios críticos en discapacidad, 2022CLACSO (2022), Comunicado. La «discapacidad» en los pueblos indígenas y originarios de Abya Yala: a propósito de los 530 años de conquista, [En línea] https://www.clacso.org/la-discapacidad-en-los-pueblos-indigenas-y-originarios-de-abya-yala-a-proposito-de-los-530-anos-de-conquista/ ).

A partir de esta deshumanización, se comenzó a realizar una conquista violenta en contra de los pueblos indígenas, diezmando aceleradamente su población, pero, también, fueron implementadas las mutilaciones como una táctica colonial de dominación en América, África y el Caribe, lo que produjo una serie de discapacidades entre las poblaciones originarias:

El cuerpo se configura como el principal elemento a través del cual se ejerce la dominación; pareciera que los cuerpos femeninos, negros e indígenas y los cuerpos con discapacidad, llevan implícita la necesidad de sometimiento, llevan tácita la urgencia de control porque dentro de la matriz colonial se ubican en lo no civilizado, en lo bárbaro (Rojas, 2015, p. 186Rojas Campos, Sonia Marsela (2015), “Discapacidad en clave decolonial. Una mirada de la diferencia”, Realis, 5(1), Jan-Jun, pp. 175-202.).

A diferencia de los griegos, los españoles no exageraron al momento de referirse a la fisonomía de la población indígena, para ellos, el cuerpo indígena se presentaba como un cuerpo que bien podía encajar de su clasificación de normalidad, lo que ellos caracterizaron como “disforme”, era la ornamentación y las distintas modificaciones corporales que las poblaciones indígenas se realizaban como un símbolo de estatus o de pertenencia. En sus Cartas de relación, Hernán Cortés hace una descripción sobre las características corporales de los indígenas mayas, señalando lo siguiente:

La gente de esta tierra que habita desde la isla de Cozumel y punta de Yucatán hasta donde nosotros estamos, es una gente de mediana estatura, de cuerpos y gestos bien proporcionada, excepto que en cada provincia se diferencian ellos mismos los gestos, unos horadándose las orejas y poniéndose en ellas muy grandes y feas cosas, y otros horadándose las ternillas de las narices hasta la boca y poniéndose en ellas unas grandes ruedas de piedra o de oro tan pesadas que les hacen traer los bezos caídos y parecen muy disformes (Cortés, 2004, p. 25Cortés, Hernán (2004), Cartas de Relación, Ciudad de México, Porrúa. ).

Actualmente, las personas indígenas en situación de discapacidad que habitan los territorios modernos-coloniales (Segato, 2007Segato, Laura R. (2007). La Nación y sus otros. Raza, etnicidad y diversidad religiosa en tiempos de políticas de la identidad, Buenos Aires, Prometeo. ) padecen una serie de desigualdades sociales por no encarnar la blanquitud y, a su vez, la normalidad de un cuerpo sano y funcional para el sistema económico imperante, por ende, “el racismo colonial no difiere de los otros racismos” (Fanon, 2009Fanon, Frantz (2009), Piel negra, máscaras blancas, Madrid, Akal.).

EL SIGNO DE LO FREAK

 

Durante los siglos XVIII y XIX, se perpetuaron distintas prácticas violentas y de explotación sobre los cuerpos estigmatizados por el signo de la “anomalía”, la cual, los coloco dentro de la categoría de lo “freak” (raro o extravagante) siendo expuestos en circos y espectáculos conocidos como “freak shows”, para posteriormente, ser mostrados en urnas de cristal ante la mirada de investigadores, quiénes, en nombre de la ciencia occidental, cosificaron y clasificaron a plantas, animales y a los cuerpos de las personas que provenían de los territorios colonizados.

El ojo teratológico imperial produjo una equivalencia semántica-posicional entre “monstruosidad” e “indios” y, a su vez, el monstruo está inscrito en la genealogía de los anormales en Occidente (Yarza de los Ríos, 2020, p. 83Yarza de los Ríos, Alexander (2020), “Aidaiza y baa wa wa/jai wa wa: relatos, visiones y entramados sobre discapacidad desde dos mundos indígenas en Colombia”, Nómadas, 52, enero-junio, pp. 81-95. )

En primer lugar, considero importante describir el origen de los espacios destinados a los espectáculos freak shows, que acontecieron en las grandes metrópolis coloniales durante los siglos XVIII y XIX. Para abordar el origen de dichos espacios, es necesario retomar la teoría de Foucault, sobre los espacios a los que él denomina heterotópicos. En el año de 1966, Michael Foucault ofrece dos conferencias radiofónicas en la France-Culture, en las cuales, presentó sus obras: Utopías y heterotopías y el Cuerpo Utópico. En la radio conferencia sobre Utopías y Heterotopías, realizada el 7 de diciembre de 1996, va a definir a las heteretopias de la desviación como contra-lugares y espacios de los otros, definiéndolos como “los lugares que la sociedad acondiciona en sus márgenes, en las áreas vacías que la rodean, esos lugares están más bien reservados a los individuos cuyo comportamiento representa una desviación en relación a la media o a la norma exigida” (Foucault, 1966Foucault, Michel (2008), “Topologías, dos conferencias radiofónicas”, nota y traducción de Rodrigo García, Fractal, 48, enero-marzo, pp. 39-40.).

Las cárceles, los hospitales psiquiátricos y los espacios creados para albergar Freak Shows, también pueden ser catalogados como heterotópicos, empero, estos últimos se diferencian de los espacios carcelarios o psiquiátricos, por encontrarse situados en lugares públicos y altamente visibles, por tanto, los freak shows son lugares heterotópicos-pedagógicos, creados con la finalidad de enseñar la norma hegemónica, a partir de un ejercicio de dominación sobre los cuerpos otros, en un espacio abiertamente público:

Una de las fórmulas esenciales de la formación del poder de normalización en el cambio de siglo: la difusión del dominio de la norma se realizó a través de un conjunto de dispositivos de exhibición de su contrario, de puesta en escena de su imagen invertida (Corbin, Courtine, y Vigarello, 2006, p. 206Corbin, Alain; Courtine, Jean-Jaques; Vigarello, George (2006), Historia del cuerpo. Volumen 3, las mutaciones de la mirada el siglo XX, Madrid, Taurus. ).

La práctica de exhibir los “cuerpos anómalos” con fines “recreativos” y “educativos”, se comenzó a llevar a cabo en el siglo XVIII en las grandes metrópolis (New York, Londres y París). Los espectáculos freak shows, son investidos por distintos dispositivos de explotación de índole colonial, racial y capacitista. Dos de los casos más emblemáticos sobre explotación corporal cometidos dentro de dichos espacios y que pueden leerse a partir de la teoría de la interseccionalidad, son los casos de Sara Baartman conocida como “La Venus de Hottetton” y Julia Pastrana, conocida como la “mujer mona” y el caso de los salvadoreños con microcefalia Máximo y Bartola.

Estos seres humanos fueron sustraídos de su lugar de origen, ubicados en los países del sur global (África, México y el Salvador) para posteriormente, ser exhibidos, como objetos en espectáculos freak shows, siendo obligados a mostrar sus cuerpos para el deleite de una población normocéntrica-occidental, para finalmente morir y seguir siendo exhibidos en nombre de la “ciencia” dentro de vitrinas de cristal en distintos museos de Europa.

El caso Sara Baartman, “la Venus de Hottetton”

 

Ssehura, bautizada por occidente como Sara Baartman, era una mujer perteneciente a la tribu Khoisan, ubicada en el Cabo Oriental en África; las mujeres pertenecientes a dicha tribu se caracterizan por contar con una belleza particular vinculada a la esteatopigia, (acumulación de grasa en los glúteos), elemento físico que han sido comparados con la famosa escultura paleolítica “la venus de Willendorf”.

El colonialismo holandés en África, al igual que el español y portugués en América, trajo consigo una serie de violaciones y explotaciones hacia los grupos nativos, siendo Ssehura una víctima más de la expansión colonialista, quien fue hecha prisionera en 1810, con la finalidad de ser exhibida en Londres, en los espectáculos organizados en Piccadilly street, una calle de la metrópoli inglesa en la que se exhibían un sinfín de freak shows. Sara era anunciada como la “non plus ultra de la fealdad” y “la mayor deformidad en el mundo” (Urzola, 2018Urzola Gutiérrez, Daniela (2018), La Venus negra: tres momentos en la construcción de una narrativa visual del cuerpo negro femenino, Monografía de grado, Universidad de los Andes, Facultad de Artes y Humanidades Departamento de Historia del Arte, Bogotá.). Dicho espectáculo era promocionado a través de anuncios colocados en distintos lugares de la ciudad, tal y como se muestra en la Figura 8.

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Figura 8.  Anuncio de la exhibición de la Venus de Hottenton. The British Library.

Las narraciones señalan que Sara aparecía en escena dentro de una jaula de tan solo 1,5 metros de altura, y se encontraba desnuda de cintura para arriba y con ropas que mostraran el volumen de sus glúteos (Sharpley-Whiting, 1999Sharpley-Whiting, T. Denean (1999), Black Venus: Sexualized savages, primal fears, and primitive narratives in French, Durham, Duke University Press.), los europeos, al igual que los griegos por medio de los espectáculos u obras etnográficas, buscan reforzar su identidad hegemónica y superioridad sobre lo considerado “incivilizado”:

Los espectáculos etnográficos eran comunes en Londres. Los performances y exhibiciones revestían un carácter teatral, zoológico y museológico, explotando las curiosidades anatómicas de los sujetos, las diferencias étnicas y, la mayoría de las veces, dejando ver, en las puestas en escena, un esfuerzo de representación de la superioridad imperialista europea (Vimieiro, 2012, p. 57Vimieiro Gomes, Ana Carolina (2012), “La Venus Negra: el cuerpo como locus para la clasificación y diferenciación”, Ciencias, (105), enero-junio, pp. 56-63.).

Existen excepciones a la regla, y algunos grupos antiesclavistas se manifestaron en contra de dicho espectáculo por considerársele denigrante, no obstante, Dunlop Cezar, el explotador de Sara, la vendió a un hombre en Francia quien, hacia espectáculos con animales, por lo que su explotación y degradación se acrecentó más, al ser comparada con grandes mamíferos como los rinocerontes (Qureshi, 2004Qureshi, Sadiah (2004), “Displaying Sara Baartman, the ‘Hottentot Venus’”, History of Science, 42, pp. 233-257.).

Posteriormente, la ciencia manifestó su interés por examinar su cuerpo; el naturalista francés George Cuvier, “adquirió” a Sara en 1815 y fue a partir de esta fecha, cuando Sara fue víctima de la explotación y violencia científica cometida por zoólogos y anatomistas pertenecientes al Museo de Historia Natural de París. Sara muere el 29 de diciembre de 1815, después de cinco años de haber sido víctima de explotación y experimentos científicos. Cuvier mando a hacer un molde de yeso de su cuerpo, y cortó su cerebro y genitales (Sharpley-Whiting, 1999Sharpley-Whiting, T. Denean (1999), Black Venus: Sexualized savages, primal fears, and primitive narratives in French, Durham, Duke University Press.), para posteriormente colocarlos en un frasco con formol, con el fin de ser exhibidos en el museo del hombre en París, dichas partes del cuerpo de Sara permanecieron en exhibición hasta 1974.

Considero fundamental, que la historia occidental, recuerde las violencias cometidas en nombre de la ciencia, principalmente, de la anatomía, en contra de mujeres y hombres que al ser considerados como “razas inferiores” por dicha disciplina científica, fueron objetos de distintas prácticas de dominación.

Fue gracias a la intervención de Nelson Mandela, que los restos de Sara fueron entregados por el gobierno francés, llegando a Sudáfrica el 6 de agosto 2002, “Hoy, dos tumbas sencillas sobre las colinas, la de Mandela y la de Baartman, sirven de recordatorio, de manera que los huesos de ambos ahora trabajan por extender una cultura de los derechos humanos” (De Blas, 2017De Blas, Ana (2017), “La siembra de Sarah Baartman”, Tribuna Feminista, 23 de abril, [En línea] https://tribunafeminista.elplural.com/2017/04/la-siembra-de-sarah-baartman/ ).

La increíble Julia Pastrana

 

La historia de la sinaloense Julia Pastrana se inscribe en la misma dinámica de explotación y exhibición que la de Sara Baartman. Julia nació en 1834, en Sonora, México, de acuerdo con distintas notas biográficas, Julia era originaria de un grupo indígena que habitaba la frontera norte, los “Root Digger”, también conocidos como buscadores de raíces. Pastrana nació en hipertricosis, una condición congénita que genera exceso de bello corporal y con hiperplasia gingival. Durante su juventud, trabajó en la casa del gobernador de Sonora, y se tiene la noción de que este hombre la vendió a un administrador de aduana del puerto de Mazatlán, quien, a su vez, la vendió al estadounidense, Theodore Lent, con quien posteriormente Julia contrajo nupcias (Anderson, et al., 2017Anderson Barbata, Laura; Wingate, Donna (2017), The Eye of the Beholder: Julia Pastrana’s Long Journey Home, Seattle, Lucia Marquand. ).

Pastrana fue una talentosa cantante mezzosoprano, poliglota y bailarina, en pocas palabras, fue una gran artista, sin embargo, cuando es trasladada y exhibida en 1854 en la calle Eagle Hall, New York, fue bautizada como la Maravillosa Híbrido, la Mujer Oso y como la mujer no humana e indescriptible (Adaro, 2019Adaro, Mane (2019), “Julia Pastrana: acciones y biopolíticas para una historia de las miradas”, LUR, 25 de marzo, [En línea] https://e-lur.net/articulos/julia-pastrana-acciones-y-biopoliticas-para-una-historia-de-las-miradas/ ), encontrándonos con la categoría de lo no-humano y de la deshumanización asociada a los cuerpos no normados. En la Figura 9 se puede apreciar uno de los anuncios publicitarios que mostraban la imagen de Julia Pastrana.

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Figura 9.  Anuncio publicitario de la performance de Julia en Nueva York. Agosto de 1856. Thomas Fisher Rare Book Library, Universidad de Toronto.

Junto a su esposo-explotador, viaja a Europa en donde va a ser exhibida en Alemania, Austria, Polonia y Reino Unido, es en este viaje cuando Pastrana comienza a captar la atención de la mirada científica. En 1859 durante su tour por Europa, Pastrana se embaraza dando a luz en 1861, en la ciudad de Moscú, a un niño que hereda su hipertricosis.

El niño muere y a los pocos días Julia también perdería la vida, su historia de exhibición y explotación no termina con la muerte; Lent vendió los cuerpos de su hijo y esposa a un médico de la universidad de Moscú, quién los embalsamó para exhibirlos en una vitrina (De Mária, 2019De Mária Campos, María (2019), “Entre la acción y la representación. Los casos de Julia Pastrana y Sarah Baartman desde la mirada del arte contemporáneo”, Illapa Mana Tukukuq, (16), pp. 112-123, DOI: https://doi.org/10.31381/illapa.v0i16.2587 ). Las vidas de Julia Pastrana y su hijo representan “vidas que no merecen ser lloradas, vidas a abandonar y por tanto susceptibles a la violencia” (Butler, 2010Butler, Judith (2010), Marcos de guerra: las vidas lloradas, Barcelona, Paidós. ).

Los cuerpos de pastrana y su hijo, fueron cosificados y heredados por la familia de Lent, pasando de mano en mano, para ser exhibidos en distintos espacios (ferias, espectáculos y museos). En 1859 los cuerpos son subastados “al mejor postor” en una convención circense en Viena, desapareciendo durante un tiempo, para posteriormente reaparecer en 1921 en Noruega, en la “cámara de los horrores” de Mr. Laund.

En 1970, con el despertar de los movimientos sociales en Estados Unidos y en otras regiones del mundo, se hizo una protesta para exigir que se dejaran de exhibir los cuerpos de Julia y su hijo, siendo almacenados en el Instituto Forense de Oslo. En 1994 las autoridades de Noruega consideraron devolver el cuerpo de Julia a México, no obstante, los científicos a través del Ministerio de Ciencias quisieron apoderarse del cuerpo pasa realiza “estudios científicos” (Garland-Thomson, 2017Garland-Thomson, R. (2017), “Julia Pastrana, the extraordinary lady”, Alter, European Journal of Disability, 11, pp. 35-49. ).

Gracias a la intervención de la artista mexicana Laura Anderson Barbata, los restos de Julia fueron repatriados a México el 7 de febrero de 2013. En la lápida de Julia Pastrana ubicada en el cementerio de Leyva Sinaloa, se puede leer la siguiente inscripción: “Julia Pastrana (1834-1860), artista sinaloense reconocida por su trayectoria internacional. Repatriada de Oslo, Noruega, a México, sepultada el 12 de febrero de 2013, Julia Pastrana, descansa en paz”.

Transcurrieron 153 años para que Julia pudiera regresar a su tierra natal, su repatriación y la realización de una digna ceremonia mortuoria, se realizaron como una deuda histórica del Estado Mexicano con Julia y como una forma de dignificar y devolver la humanidad que le fue arrebatada a una mujer y artista mexicana. Para Laura Anderson, “su entierro, permite la resignificación de un pasado que le pertenece solamente a ella y a todas aquellas personas que creen y defienden la condición humana, el respeto, los derechos y la justicia, es más que un acto religioso, es un acontecimiento que pasa por el arte, la memoria, la política, la ciencia, la justicia, el derecho y la dignidad” (Pérez-Stadelmann, 2013Pérez-Stadelmann, Cristina (2013), “Recibe adiós con la dignidad recobrada”, El Universal, 13 de febrero.).

Además de la repatriación y la ceremonia mortuoria, la artista Laura Anderson Barbata realizó una exposición con distintas piezas artísticas (fotografías, pintura y collage) para honrar la vida y obra de Julia Pastrana. Laura Anderson recurrió al arte, en especial a la fotografía, como una manifestación política que increpa al biopoder y a violencia ejercida a partir de del cuerpo normativizado. En la fotografía “Julia y Laura” (Fig. 10) se puede observar el desborramiento de la alteridad y la otredad, para dar paso a la idea de un nosotras, mediante el diálogo visual entre dos mujeres artistas mexicanas.

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Figura 10.  Fotografía de Julia y Laura. Portafolio de la arista interdisciplinaria Laura Anderson Barbata, 2013. Digital Print (43 x 57 cm) [En línea] https://www.lauraandersonbarbata.com/work/juliapastrana-95bjx

Máximo y Bartola “los niños Aztecas”

 

Durante el siglo XIX, se publicó un relato de viajes sobre Centroamérica, descrito por John L. Stevens y otros viajeros, el cual, fue trasladado al español por el explorador y guía Pedro Velásquez, español que radicaba en el Salvador (Velásquez, 1850Velásquez, Pedro (1850), Memoir of an Eventful Expedition in Central America; Resulting in the Discovery of the Idolatrous City of Iximaya, in an unexplored region: and the possession of two Remarkable Aztec Children, Descendants and Specimens of the Sacerdotal Cast (now nearly extinct) of the Ancient Aztec Founders of the Ruined Temples of that Country, described by John L. Stevens, Esq., and other travellers, Project Gutenberg (e-book).). En dichos relatos, se hace una descripción sobre la ciudad de Iximaya, ubicada en Guatemala, en la que encontraron una prístina cultura de origen Azteca que no había tenido contacto alguno con la sociedad occidental, a su vez, se narra “que después de varias peripecias, un par de viajeros logró arrebatar a dos miembros de la realeza para llevarlos ante el público europeo y norteamericano” (Díaz, 2017, p. 14Díaz Perera, Miguel Ángel (2017), El insólito caso de Máximo y Bartola. Las diferencias humanas en el imaginario del siglo XIX, San Cristóbal de las Casas, El Colegio de la Frontera Sur, Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas, Centro de Estudios Superiores de México y Centroamérica.).

Los dos integrantes de la realeza que fueron sustraídos de su grupo sociocultural, eran Máximo y Bartola, infantes con microcefalia que fueron exhibidos en las ciudades europeas como “microcéfalos aztecas”, “niños aztecas”, “raza azteca”, los “aztecas”, “microcéfalos americanos designados como aztecas”, “enanos aztecas”, “liliputienses aztecas”, “dos microcéfalos atribuidos a la raza americana”, “indios enanos exhibidos como aztecas”, (Comas, 1968, p. 5Comas, Juan (1968), Dos microcéfalos “aztecas”: leyenda, historia, y antropología, Ciudad de México, Instituto de Investigaciones Históricas, UNAM.). Dicha publicidad, puede apreciarse a continuación en la Figura 11.

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Figura 11.  Publicidad de la exhibición de los niños aztecas. La Jornada de en medio, 18 de julio de 2003.

Aunque los relatos señalan que Bartola y Máximo, fueron encontrados en una ciudad guatemalteca de origen Azteca, algunos relatos de la época mencionan que ambos infantes eran originarios de Usulután el Salvador, tal y como se expresa en un artículo titulado ¡Cómo se abusa del pueblo!, publicado en la Gaceta del gobierno de El Salvador en la América Central en 1853, en el cual se desmiente la existencia de la ciudad de Iximaya y de la procedencia Azteca sacerdotal de ambos infantes:

La ciudad de Iximaya y sus torreones y castillos dorados son un cuento de las mil y una noches, lo mismo que los liliputienses Aztecas de la raza sacerdotal, en el departamento de San Miguel, en un lugar llamado la puerta cerca de la villa de Usulután, vive una mulata casada, madre de esos dos niños que pasaban entre nosotros como un fenómeno, Raimundo Selva, natural de Nicaragua queriendo especular con esos niños raros, los obtuvo de la madre hace cuatro o cinco años y así obtenidos se encamina con ellos a Estados Unidos, llevando también un lobo, un venado blanco y dos monos titíes, no sabemos cómo fue despojado por un americano de todas aquellas curiosidades. Tal es la verdadera historia de los liliputienses Aztecas, y nosotros creemos tener el deber de informar al mundo sobre su procedencia y naturaleza1Gaceta del gobierno del Salvador en la América Central, 10 de noviembre de 1853, San Salvador..

La procedencia de Máximo y Bartola fue inventada, a fin de cifrar en sus discapacidades la marca colonial. En el año de 1853, los hermanos salvadoreños, se convirtieron en objeto de la curiosidad de la alta sociedad, siendo expuestos en el palacio de Buckingham en presencia de la reina Victoria. Al igual que Julia Patrana y Ssehura, también cobraron el interés de la ciencia occidental, por lo que fueron medidos y examinados con detenimiento por médicos y antropólogos físicos:

Su estatura en 1853 era de 875 y 781 milímetros respectivamente; en 1891 habían crecido un poco más, hasta medir 1,335 y 1,385 milímetros. Asimismo, sus cabezas eran más pequeñas de lo común, con una superficie facial mucho mayor que la craneal, con narices excesivamente grandes y abultadas, ángulo facial de unos sesenta grados, frente compacta, chata, que la hacía parecer como una continuación angular de la nariz; protrusión maxilar sin correspondencia con la mandíbula; es decir, mentón retraído, casi inexistente, con los dientes superiores que envolvían y propasaban a los inferiores. Máximo no podía extender su codo más de 130 grados; sus pies presentaban malformaciones, pie equino y algunas inmovilidades musculares; Bartola manifestó también alteraciones similares en los pies, aunque en menor grado, si bien con excesivas callosidades. Las manos con distribución anormal de los pliegues palmares, crecimiento inconcluso de los pulgares, atrofia de los meñiques; órganos sexuales con escaso desarrollo (Díaz, 2017, p. 14Díaz Perera, Miguel Ángel (2017), El insólito caso de Máximo y Bartola. Las diferencias humanas en el imaginario del siglo XIX, San Cristóbal de las Casas, El Colegio de la Frontera Sur, Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas, Centro de Estudios Superiores de México y Centroamérica.).

En 1860, fueron exhibidos en la ciudad de New York y en 1867, fueron casados en Londres para generar mayor atracción a su espectáculo. Sobre su muerte, no existe suficiente información. Algunos relatos de la época señalan que Máximo murió en 1867 en Carolina del Sur, otros mencionan que ambos hermanos continuaron exhibiéndose hacia finales del siglo XIX2Death of One of the Aztec Children. Columbia, SC. 14 de noviembre de 1867. . Máximo y Bartola nunca fueron repatriados a el Salvador, ni tuvieron un entierro que dignificara su existencia y les devolviera su humanidad, la mayor parte de sus vidas fueron exhibidos en espectáculos y museos etnológicos, sin recibir atención médica o educativa adecuada, lo que representa una violación a los derechos de las personas en situación de discapacidad.

A finales del siglo XIX y principios del siglo XX, se buscó erradicar los “freak shows” y la exhibición acontecida en su interior, sin embargo, ha prevalecido el ejercicio del biopoder, por medio del cual, se sigue clasificando, cooptando, violentando y excluyendo a las personas en situación de discapacidad, una de las cualidades de las heterotopías, señala Foucault “es que toda sociedad puede reabsorber y hacer desaparecer una heterotopía que había constituido anteriormente, o bien organizar alguna otra que aún no existía”. En 1859, el Museo Nacional de la Ciudad de México, inauguró un área de teratología, “muchos años después de que Europa fuera recorrida por Máximo y Bartola, el Museo Nacional inauguraba a la sección de teratología” (Gorbach, 2008Gorbach, Frida (2008), El monstruo, objeto imposible. Un estudio sobre teratología mexicana, siglo XIX, Ciudad de México, Universidad Autónoma Metropolitana. ).

EL SIGNO DE LA PATOLOGIZACIÓN

 

Tanto la enfermedad y la discapacidad, son elementos que han sido analizados y conceptualizados dentro del campo médico, el cual “es el fruto de un proceso coyuntural por el que la medicina técnica hipocrático-galénica, de carácter empírico-naturalista, incorporó los paradigmas biológicos de la ciencia experimental y, a finales del siglo XI, abandonó el discurso político-social sobre la salud y la enfermedad” (Comelles y Martínez Hernáez, 1993).

David Le Breton señala que “el saber biomédico, es la representación oficial, en cierta medida, del cuerpo humano de hoy” (Le Breton, 2002, p. 84Le Breton, David (2002), Antropología del cuerpo y modernidad, Buenos Aires, Nueva Visión. ), en este tenor, la discapacidad y la “anormalidad se trata como enfermedad y los procesos taxonómicos permitirán diferenciar la locura de las deformidades y de las alteraciones físicas. Con esta clasificación, se define el tipo de control y asistencia que requieren las personas” (Rojas, 2012, p. 180Rojas, Campos, Sonia Marsela (2012), Escuela y discapacidad: representaciones sociales y prácticas de diferencia en la escuela, Quito, Flacso-Ecuador.).

El modelo médico en discapacidad, se caracteriza por haber enfatizado las deficiencias corporales que producen y agravan la discapacidad, estableciéndose el signo de la patologización. Al respecto, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad por sus siglas (CIF), señala que las deficiencias:

Representan una desviación de la “norma” generalmente aceptada en relación al estado biomédico del cuerpo y sus funciones, la definición de sus componentes la llevan a cabo personas capacitadas para juzgar el funcionamiento físico y mental de acuerdo con las normas generalmente aceptadas (CIF, 2001, p. 14CIF (2011), Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad, versión para la infancia y adolescencia, Madrid, Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.).

Al enfatizarse los problemas de salud, el cuerpo con discapacidad es visto por la sociedad, como un cuerpo enfermo y dependiente de cuidados, “la persona pasa a ser percibida y representada en el imaginario social colectivo como alguien totalmente incapaz, ya que se toman en consideración las características aisladas de ciertos órganos y sus funciones, perdiéndose de vista el sujeto como un todo” (Edler, 2009, p. 149Edler Carvalho, Rosita (2009), “La clasificación de la funcionalidad y su influencia en el imaginario social sobre las discapacidades”. En: Brogna, Patricia (coord.), Visiones y revisiones de la discapacidad, Ciudad de México, Fondo de Cultura Económica, pp. 137-156. ).

El campo médico, a su vez, se constituye por distintos agentes e instituciones, “encarnados en funcionarios, profesionales de la salud, políticos, y por las personas con discapacidad e integrantes de su grupo doméstico, los intercambios entre estos agentes se caracterizan por la lucha de poder sobre cómo intervenir en la discapacidad” (Tobar, 2013, p. 35Tobar Estrada, Anneliza (2013), El campo de atención a la discapacidad en Guatemala, Ciudad de Guatemala, Flacso. ), pero también, sobre cómo interpretarla y representarla.

A su vez, el modelo médico, ha establecido distintos dispositivos de control implementados sobre los cuerpos de las personas que viven en situación de discapacidad, las cuales se enumeran a continuación:

  1. La medicalización: la cual “refiere a las prácticas, ideologías y saberes manejados no solo por los médicos, sino también por los conjuntos que actúan en dichas prácticas” (Menéndez, 1992: 99Menéndez, Eduardo (1992), “Modelo hegemónico, modelo subordinado, modelo de autoatención. caracteres estructurales” En: Menéndez, Eduardo (coord.), La antropología médica en México, Ciudad de México, Universidad Autónoma Metropolitana, pp. 97-113. ), es decir, por las y los cuidadores, los terapeutas y otros agentes que acompañan el proceso de medicalización-rehabilitación.

  2. El encierro: llevado a cabo dentro de los espacios hospitalarios, en las instituciones totales, en escuelas especiales y dentro de las cuatro paredes de las unidades domésticas, este encierro tiene como principal finalidad ocultar y vigilar a los cuerpos y sus anormalidades. Durante los siglos XVII y XVIII, a quienes tenían una discapacidad psíquica, se le consideraba como personas trastornadas, que debía ser internada en orfanatos, manicomios, sin recibir ningún tipo de atención específica.

  3. La objetividad del discurso científico: “que legitimaba a la ciencia como único medio de explicación y de resolución de la discapacidad” (Rojas, 2012, p. 182Rojas, Campos, Sonia Marsela (2012), Escuela y discapacidad: representaciones sociales y prácticas de diferencia en la escuela, Quito, Flacso-Ecuador.).

A lo largo del tiempo, el campo médico ha ejercido una serie de violencias sobre las personas en distintas dimensiones, violencias que en ocasiones son veladas o justificadas en el nombre del quehacer científico. Por ejemplo, se tiene registro que, durante el siglo XIX, médicos practicaron una serie de operaciones quirúrgicas, sobre todo amputaciones, con las poblaciones negras esclavizadas de las plantaciones del Sur de Estados Unidos, produciendo una serie de discapacidades a dicha población. Al respecto, un corresponsal de Virginia, que utilizó el seudónimo de Senex, púbico un artículo en donde hacia una denuncia sobre las malas praxis de médicos que, en ese momento, se encontraban discapacitando a los esclavos de las plantaciones (Boster, 2013Boster, H. Dea (2013), African American Slavery and Disability. Bodies, Property, and Power in the Antebellum South, 1800-1860, New York, Routledge):

No es raro oír hablar de amputaciones de miembros, especialmente los inferiores, por úlceras, que no afectan a los huesos, o que no poseen caracteres dudosos o amenazadores (Senex, “On Surgical Operations,” Virginia Medical Journal 6 February, 1856).

En el día presente, las violencias y dispositivos de control sobre la vida de las personas en situación de discapacidad, siguen siendo una realidad latente, al respecto, Disability Rights International (DRI) publicó en 2020, un informe titulado: “Crímenes de lesa humanidad: Décadas de Violencia y Abuso en las Instituciones Mexicanas para Niñas, Niños, Adolescentes y Adultos con Discapacidad”.

En dicho informe, se aborda la situación de encierro, exclusión y las múltiples violencias ejercidas sobre las personas con discapacidad en distintas instituciones psiquiátricas de México. En el informe de DRI, se incluyen algunas narrativas sobre los abusos cometidos al interior de estos espacios, las cuales señalo a continuación:

Les esposo las manos, les ato los pies y los dejo boca abajo durante horas. Director del Centro de Rehabilitación Fortalécete en Cristo, Baja California (DRI, 2020, p. 2Disability Rights International (2020), Crímenes de lesa humanidad: Décadas de Violencia y Abuso en las Instituciones Mexicanas para Niñas, Niños, Adolescentes y Adultos con Discapacidad, Washington, Disability Rights International.).

En la institución Hogares de la Caridad en el estado de Jalisco, DRI encontró a un niño de 17 años con autismo envuelto en una sábana, amarrado con cinta adhesiva y encerrado en una jaula. De acuerdo con el personal, necesitaban mantenerlo amarrado debido a los problemas de conducta del niño (DRI, 2020, p. 8Disability Rights International (2020), Crímenes de lesa humanidad: Décadas de Violencia y Abuso en las Instituciones Mexicanas para Niñas, Niños, Adolescentes y Adultos con Discapacidad, Washington, Disability Rights International.).

A su vez, se menciona que, en el estado de Yucatán, la Ley de Salud mental permite la psicocirugía en infantes y el Instituto Mexicano del Seguro Social, señaló haber implementado lobotomías en mujeres con anorexia, de igual forma, se documentaron casos en los que se recurrió a terapia electro convulsiva (TEC).

Una persona con discapacidad refirió que recibió 11 sesiones de TEC sin anestesia como castigo, después de una disputa con el director de la institución psiquiátrica de Tabasco. La subdirectora ordenó la suspensión del procedimiento después de que la condición de la persona se deterioró tanto que ella pensó que iba a morir (DRI, 2020, p. 3Disability Rights International (2020), Crímenes de lesa humanidad: Décadas de Violencia y Abuso en las Instituciones Mexicanas para Niñas, Niños, Adolescentes y Adultos con Discapacidad, Washington, Disability Rights International.).

REFLEXIONES FINALES

 

La discapacidad ha sido centro de múltiples debates de índole religiosos, filosóficos y científicos, las cuales, han hecho énfasis en la deficiencia y en la ausencia de “capacidades” físicas, psicológicas y emocionales, como características de la discapacidad. Colocando a las personas en una línea abisal del “no ser” y, por tanto, en una posición social “menor” o “disminuida” frente al resto de la sociedad.

A su vez, la discapacidad fue significada como una imagen invertida a la normalidad hegemónica, por lo que representaba una “idea inversa de modernidad y civilización planteada por occidente” (Adaro, 2019Adaro, Mane (2019), “Julia Pastrana: acciones y biopolíticas para una historia de las miradas”, LUR, 25 de marzo, [En línea] https://e-lur.net/articulos/julia-pastrana-acciones-y-biopoliticas-para-una-historia-de-las-miradas/ ).Por tanto, durante siglos, se normalizó e inclusive se justificó la dominación de las personas en situación de discapacidad signadas a través del “estigma”, “lo monstruoso”, “lo anómalo”, “lo freak” y “la raza”, es decir, por signos de “otredad”. Dichos sujetos constituidos como “otredades” fueron objetos de dispositivos de control y de consumo por parte de una sociedad normocéntrica y altamente capacitista, como la occidental.

Al respecto, el antropólogo especialista en el cuerpo y las corporalidades, David Le Breton señala que la sociedad occidental se caracteriza por crear una “ruptura del sujeto con los otros, el cuerpo occidental es el lugar de la censura, el recinto objetivo de la soberanía del ego, el factor de individualización en colectividades en las que la división social es la regla” (Le Breton, 2002, p. 8Le Breton, David (2002), Antropología del cuerpo y modernidad, Buenos Aires, Nueva Visión. ).

Los signos que fueron revisados en el presente artículo, son de larga duración, por lo que las violencias simbólicas y físicas continúan vigentes, atentando constantemente los derechos de las personas en situación de discapacidad y de personas que viven con síndromes o enfermedades de baja prevalencia también conocidas como “raras” o huérfanas. Como ejemplo, en 2009 el circo Royal “exhibió” en la ciudad de Madrid, al mexicano Jesús Fajardo quién nació con hipertricosis. Jesús era anunciado en la capital española “como el auténtico hombre lobo”. La mayoría de “los consumidores” de dicho espectáculo, desconocen las dificultades que ha atravesado “el verdadero hombre lobo”:

Jesús Aceves o Chuy, como le gusta que le llamen, no culminó sus estudios. Con apenas 13 años se refugió en la bebida y empezó a trabajar en el circo junto a dos de sus primos, que también padecen la llamada hipertricosis, de la que séstelo se han documentado unos 50 casos en toda la historia (Rueda, 2015Rueda, Amelia (2015), “La historia de superación de Chuy, el ‘hombre lobo’ mexicano”, Amalia.Rueda.com, [En línea] https://www.ameliarueda.com/nota/la-historia-de-superacion-de-chuy-el-hombre-lobo-mexicano ).

Respecto al signo impuesto tanto a personas racializadas como a personas en situación de discapacidad, Franz Fanon, en su obra Piel negra máscaras blancas (2009Fanon, Frantz (2009), Piel negra, máscaras blancas, Madrid, Akal.), coloca una cita tomada de la película estadounidense Home of the Brave (1949), por medio de la cual, hace referencia a la relación entre discapacidad y el racismo de índole colonial: “El mutilado de la guerra del Pacífico le dice a mi hermano: Acostúmbrate a tu color como yo a mi muñón; los dos hemos tenido un accidente” (2009, p. 131Fanon, Frantz (2009), Piel negra, máscaras blancas, Madrid, Akal.).

Fanon, va a denunciar que después del colonialismo perpetrado en África y en el Caribe, el cuerpo del negro va a existir con base al cuerpo del blanco; “los antillanos no tienen valor propio, son siempre tributarios de la aparición del Otro, en el mundo blanco, el hombre de color se topa con dificultades en la elaboración de su esquema corporal” (Fanon, 2009, p. 176Fanon, Frantz (2009), Piel negra, máscaras blancas, Madrid, Akal.).

Las dificultades sobre la elaboración de un esquema corporal propio, va a generar distintos problemas de identidad, orillando al colonizado a blanquearse en la media de lo posible, adoptando modas, lenguaje y elementos socioculturales del “otro” hegemónico. Fanon señala que “el negro no debe volver a encontrarse ante este dilema: blanquearse o desaparecer, sino que debe poder tomar consciencia de su posibilidad de existir” (2009, p. 52Fanon, Frantz (2009), Piel negra, máscaras blancas, Madrid, Akal.).

Al igual que las personas que han sido racializadas, las personas en situación de discapacidad no tienen por qué preformar la “capacidad corporal obligatoria, ya que la participación plena de las y los individuos no tiene por qué depender de tener un cuerpo capaz” (McRuer, 2020, p. 9McRuer, Robert (2020), “Capacidad corporal obligatoria y existencia discapacitada queer”, Papeles del CEIC, 2, pp. 1-12.):

Así como se requirió de una proclama para otorgarle humanidad (alma) a los indios de América, se ha hecho un largo camino -aún sin resultados completos- para desetiquetar a las personas con discapacidad de su condición de monstruosidad que los acerca más a las bestias que a las personas, el desarrollo de la ciencia no cambió mucho esta situación solo que en vez de otorgarle a la discapacidad una malignidad divina, la ciencia patologizó a los portadores de diversidad funcional convirtiéndolos en objetos de experimento en beneficio de los avances científicos (Rojas, 2015, p. 193Rojas Campos, Sonia Marsela (2015), “Discapacidad en clave decolonial. Una mirada de la diferencia”, Realis, 5(1), Jan-Jun, pp. 175-202.).

Resulta fundamental seguir revisitando la forma en cómo han operado los sistemas de opresión en el uso de la normalidad y la capacidad corporal obligatoria (Mcruer, 2020McRuer, Robert (2020), “Capacidad corporal obligatoria y existencia discapacitada queer”, Papeles del CEIC, 2, pp. 1-12.) para construir “otredades” y, por ende, procesos de exclusión y dominación “entre un sujeto que globaliza y atrapa todo lo que es político, y sus alteres, sus otros, sus otras” (Segato, 2007Segato, Laura R. (2007). La Nación y sus otros. Raza, etnicidad y diversidad religiosa en tiempos de políticas de la identidad, Buenos Aires, Prometeo. ). Conocer dichos sistemas de larga duración, nos permiten abonar a la construcción de sociedades, en las que no predomine la “maldición corporal que amenaza al sujeto en su afectividad, en su actividad social y en su experiencia en el espacio y tiempo” (Fanon, 2009Fanon, Frantz (2009), Piel negra, máscaras blancas, Madrid, Akal.).

NOTAS

 
1

Gaceta del gobierno del Salvador en la América Central, 10 de noviembre de 1853, San Salvador.

2

Death of One of the Aztec Children. Columbia, SC. 14 de noviembre de 1867.

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